F.A.Q – Perguntas Frequentes

F.A.Q – Perguntas Frequentes

São consideradas pessoas com nanismo, mulheres com altura abaixo de 1,40 metro e homens com altura inferior a 1,45 metro. O nanismo em si é uma característica comum a mais de 770 tipos de displasias ósseas já identificadas no mundo. O tipo mais comum é a Acondroplasia. Há também outras condições que podem causar a baixa estatura, como síndromes e déficit hormonal. 

No Brasil, o nanismo é considerado deficiência desde 2004, por meio do Decreto 5.294/04. Desta forma, as pessoas com nanismo possuem todos os direitos já resguardados por lei a qualquer pessoa com deficiência. Esta, entretanto, não é a realidade em todos os países do mundo. 

https://www.youtube.com/watch?v=DmfE8w-9THo

Sim, o nanismo é uma característica comum a mais de 770 tipos de displasias ósseas, que são também consideradas doenças raras. O mais comum é a acondroplasia. Há também outras condições que podem causar a baixa estatura, como síndromes e déficit hormonal. 

O exame ideal para se diagnosticar qual o tipo de o paciente tem, é um painel genético, que pode ser específico (quando se tem a suspeita clínica do tipo de displasia) ou exames mais completos como o Exoma. 

https://institutonacionaldenanismo.com.br/a-cada-10-mil-nascimentos-32-individuos-tem-nanismo-afirma-geneticista-wagner-baratela/

 

Sim. Na acondroplasia (o tipo mais comum de displasia óssea), por exemplo, em 80% dos casos de nanismo, os pais possuem estatura mediana e a criança pode ser o primeiro caso da família. Isso acontece porque a condição surge devido a uma nova mutação genética, não sendo herdada dos pais. Existem também os tipos de nanismo que são acusados por genes recessivos, ou seja, ambos os pais não apresentam a condição, mas carregam o gene e podem ter filhos com nanismo. Esse é o caso, por exemplo, da Displasia Diastrofica

Sim! Tanto pais com nanismo, quanto pais sem nanismo podem ter dois ou mais filhos com a condição e também podem ter filhos sem nanismo. A probabilidade, nesse caso, depende se o nanismo é dominante ou recessivo e para pais com deficiência e um aconselhamento genético é o ideal para mapearem as chances. 

Atualmente só existe tratamento para um tipo de nanismo, a acondroplasia, que é o mais comum de displasia óssea. O medicamento usado é o Vosoritida, popularmente conhecido como Voxzogo e pode ser usado, no Brasil, a partir de 6 meses de vida até o fechamento das placas de crescimento, na adolescência.

https://institutonacionaldenanismo.com.br/instituto-de-nanismo-defende-acesso-a-tratamento-desde-nascimento-durante-audiencia/

O Voxzogo é um medicamento usado para acondroplasia em crianças, enquanto as placas de crescimento (epífises) estiverem abertas. No Brasil já são mais de 400 crianças utilizando a medicação que atua não apenas estimulando o crescimento ósseo, mas melhorando o desenvolvimento físico dos pacientes e diminuindo as comorbidades causadas pela doença; 

 

Em pacientes com acondroplasia, o gene FGFR3 fica hiperativo, impedindo o crescimento ósseo adequado. A vosoritida, substância ativa do Voxzogo, atua ligando-se ao receptor NPR-B, reduzindo a atividade do FGFR3 e estimulando o crescimento ósseo. 

 

Novas pesquisas apontam que ele pode ser eficaz em bebês a partir de 1 mês de vida. 

https://institutonacionaldenanismo.com.br/novas-pesquisas-apontam-eficacia-de-voxzogo-em-bebes-a-partir-de-1-mes-de-vida/

O Voxzogo é um medicamento de alto custo. No  Brasil, as famílias precisam recorrer à justiça para garantir o direito ao tratamento. Isso acontece porque ele ainda não é um medicamento incorporado no Sistema Único de Saúde (SUS). Para isso, é preciso buscar um advogado especialista em saúde seja particular ou por meio da Defensoria Pública do seu estado. 

 

O Instituto Nacional de Nanismo (INN) também possui advogados parceiros que trabalham de forma gratuita no atendimento às famílias. 

 

Para pleitear o acesso é preciso reunir documentação médica comprovando a necessidade do tratamento, a incapacidade financeira de arcar com o custo, laudos e exames que confirmem o diagnóstico e a demonstração de que não existem tratamentos alternativos eficazes. 

https://institutonacionaldenanismo.com.br/advogada-com-nanismo-cria-projeto-de-atendimento-gratuito-na-busca-pelo-voxzogo/ 

O exame ideal para se diagnosticar qual o tipo de o paciente tem, é um painel genético, que pode ser específico (quando se tem a suspeita clínica do tipo de displasia) ou exames mais completos como o Exoma. 

O INN tem parceria com laboratórios, disponibilizando descontos nos valores dos exames. 

https://institutonacionaldenanismo.com.br/mapeamento-genetico-pode-mudar-vida-da-pessoa-com-nanismo-mas-universalizacao-de-exame-e-desafio/

O Benefício de Prestação Continuada (BPC), também conhecido como LOAS, é destinado a pessoas com deficiência e idosos com 65 anos ou mais, que comprovem baixa renda (inferior a 1/4 do salário mínimo por pessoa da família).

https://institutonacionaldenanismo.com.br/voce-sabia-que-a-pessoa-com-nanismo-tem-o-direito-ao-beneficio-de-prestacao-continuada/

A pessoa com nanismo tem todos os direitos de uma pessoa com deficiência. A lista inclui direito à igualdade e não discriminação, à acessibilidade, à educação, à saúde, ao trabalho, à moradia e ao transporte, entre outros, garantidos por leis como a Lei Brasileira de Inclusão (Estatuto da Pessoa com Deficiência). 

Também têm direito a compra de carros com os descontos para PCD, passagens de ônibus interestaduais e descontos de 80% em passagens aéreas (apenas para o acompanhante da pessoa com nanismo).

 

https://institutonacionaldenanismo.com.br/estatuto-da-pessoa-com-deficiencia/

https://institutonacionaldenanismo.com.br/artigos_inn/aniversario-da-lei-brasileira-de-inclusao-lbi-um-marco-para-os-direitos-das-pessoas-com-deficiencia-inclusive-para-o-nanismo/



A Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência (Lei nº 13.146/2015) estabelece que instituições de ensino, tanto públicas quanto privadas, devem assegurar condições de acessibilidade para estudantes com deficiência, o que inclui, por exemplo, adaptações no mobiliário escolar.



Além disso, a Lei nº 10.098/2000, regulamentada pelo Decreto nº 5.296/2004, dispõe sobre normas gerais e critérios básicos para a promoção da acessibilidade das pessoas com deficiência ou com mobilidade reduzida, abrangendo a adaptação de espaços e mobiliários em edificações de uso coletivo, como as escolas.

https://institutonacionaldenanismo.com.br/volta-as-aulas-desafios-e-solucoes-para-a-inclusao-de-criancas-com-nanismo/

 

https://institutonacionaldenanismo.com.br/acessibilidade-nas-escolas-ainda-e-desafio-para-estudantes-com-nanismo/

O INN produziu uma série de vídeos que ensinam o passo a passo sobre direitos e como garanti-los, nos casos mais frequentes de violação. Em casos específicos, é possível recorrer à Defensoria Pública ou acionar o  Ministério Público para assegurar que os direitos da pessoa com nanismo sejam respeitados. 



https://www.youtube.com/watch?v=1_2E64zTT_o

 

https://www.youtube.com/watch?v=JcksmBXVhqo&t=15s&pp=0gcJCbIJAYcqIYzv

 

https://www.youtube.com/watch?v=KCzlOpi0qhk&t=19s&pp=0gcJCbIJAYcqIYzv

 

https://www.youtube.com/watch?v=agqE_nsV-UI