10 anos do Somos Todos Gigantes em um Resort! 

10 anos do Somos Todos Gigantes em um Resort! 

Em 2025, o movimento Somos Todos Gigantes, que deu origem ao Instituto Nacional de Nanismo (INN) completa 10 anos e para comemorar preparamos um final de semana inteiro de festa! O evento será entre os dias 24 e 26 de outubro,  no Tauá Resort Alexânia, localizado entre Goiânia e Brasília. Neste ano não teremos um […]

“Precisamos garantir diagnóstico precoce e acompanhamento integral”, diz deputado Dr. Zacharias Calil em abertura de fórum sobre nanismo 

Evento é realizado pelo Instituto Nacional de Nanismo (INN) e discute displasias ósseas nos âmbitos da saúde e das políticas públicas   Médico e deputado federal Dr. Zacharias Calil (União Goiás) participou, na manhã desta terça-feira (8/4) da abertura do 2º dia de Fórum Internacional de Displasias Ósseas realizado pelo Instituto Nacional de Nanismo (INN) na […]

Novo medicamento para acondroplasia é submetido à aprovação nos EUA

A Ascendis Pharma A/S anunciou nesta terça-feira (1º de abril) que enviou o c(navepegritide) para submissão da Food & Drug Administration (FDA) dos Estados Unidos. O medicamento é indicado para crianças com acondroplasia e tem efeito similar ao Vosoritide, popularmente conhecido como Voxzogo, com a diferença de que seria necessária apenas uma aplicação semanal e […]

Abertas inscrições para 1º Fórum Internacional de Displasias Ósseas 

Evento é gratuito e dividido em dois pilares: saúde e políticas públicas Estão abertas as inscrições para o 1º Fórum Internacional de Displasias Ósseas que será realizado em Brasília nos próximos dias 7 e 8 de abril. O evento, que é realizado pelo Instituto Nacional de Nanismo (INN), é gratuito, mas possui apenas 120 vagas. […]

Brasília vai sediar 1º Fórum Internacional de Displasias Ósseas em abril 

Evento realizado pelo Instituto Nacional de Nanismo vai falar de saúde e políticas públicas  O Instituto Nacional de Nanismo (INN) vai realizar, em Brasília, o 1º Fórum Internacional de Displasias Ósseas nos dias 7 e 8 de abril. O evento, que está dividido em dois pilares: saúde e políticas públicas, tem como público profissionais da […]

APAE de Anápolis realiza evento sobre Acondroplasia 

Ação marca mês de fevereiro que é destinado à conscientização de doenças raras  O Instituto Nacional de Nanismo (INN) participou do Acondro Day realizado pela Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (Apae) de Anápolis. O evento, que faz parte do projeto Belo é ser Raro, integrou as ações do mês de fevereiro que é […]

Acessibilidade no transporte aéreo: você pode opinar! 

A Agência Nacional de Aviação Civil (Anac) está com uma consulta pública aberta sobre acessibilidade de passageiros  no transporte aéreo. Isso significa que a sociedade de forma geral pode opinar e sugerir melhorias que serão analisadas. O processo foi aberto no final de janeiro e segue até o próximo dia 27 de março.  A Consulta […]

Após acolhimento virtual, crianças com nanismo se encontram nos EUA

Mães se conectaram pelo Instituto Nacional de Nanismo (INN) Raphael e Maria Fernanda se conheceram nestas férias Aos 4 anos e nascido no Canadá, Raphael Tavares Simonetti conheceu, pela primeira vez, outra criança com nanismo: a paulista Maria Fernanda, também de 4 anos. O encontro, que foi planejado virtualmente por anos, começou quando as mães […]

NOTA DE REPÚDIO ao PL 4614/2024 que altera o acesso ao BPC/LOAS 

O Instituto Nacional de Nanismo (INN), que representa crianças, jovens, adultos e idosos com nanismo, repudia o Projeto de Lei 4.614/2024, que fere os direitos dos beneficiários e futuros beneficiários do BPC (Benefício de Prestação Continuada) e do Programa Bolsa Família. O projeto que foi apresentado em forma de ajuste fiscal pelo governo federal é, […]