Tem nanismo e mais de 18 anos? Saiba como se vacinar contra a Covid-19
O Plano Nacional de Operacionalização da Vacinação Contra a Covid-19 do Ministério da Saúde (MS) prevê a vacinação de pessoas com deficiências que estejam, ou não, cadastrados no Benefício da Prestação Continuada (BPC). Para quem tem nanismo, segundo o Ministério, é preciso apresentação de qualquer documento comprobatório, seja laudo médico, cartões de gratuidade no transporte público […]
Câmara dos Deputados muda regra para compra de carro PcD aumentando valor do veículo para até R$ 140 mil
A Câmara dos deputados aprovou, no último dia 2 de junho, a Medida Provisória 1034/21, que limita o valor dos veículos comprados com desconto por pessoas com deficiência. Assinada pelo presidente Jair Bolsonaro (sem partido) no dia 1º de março, a MP previa que nem todos os veículos poderiam ser adquiridos com isenção do Imposto […]
“Como eu ia dar conta de duas crianças especiais?”, diz mãe de meninas com paralisia e acondroplasia
Suzana Pereira, de 36 anos, já tinha um filho de 9 anos quando engravidou pela segunda vez. Alanis Bauer, hoje com 10 anos de idade, teve paralisia cerebral devido a um erro médico após pré-eclâmpsia e falta de oxigênio no cérebro. Depois de 9 anos, a terceira gravidez veio com o objetivo de trazer uma […]
Psicóloga oferece atendimento on-line com preço social para membros do Somos Todos Gigantes
A psicóloga Jaqueline Itacaramby, que também é mãe da gigante Valentina, de 7 anos, diagnosticada com nanismo, está oferecendo atendimento on-line a preço social. O serviço é válido para adultos com nanismo ou pais de crianças com nanismo e a renda arrecadada com estes atendimentos será revertida ao Instituto Nacional de Nanismo (INN). “É muito […]
Com nanismo e mãe de gêmeos, bancária e influencer compartilha experiências pelo Instagram
Aos 34 anos, Laila Castro, bancária e estudante do 4º ano da faculdade de direito, também é a mãe dos gêmeos Mell e Gael. Uma gestação gemelar surpresa, que pulou gerações na família, transformou a rotina do casal e hoje é compartilhada por meio do perfil @lailaeosgemeos no Instagram, que já ultrapassa 11 mil seguidores. […]
Medicamento para tipo mais comum de nanismo é submetido para aprovação da Anvisa
A farmacêutica BioMarin submeteu o processo de registro de seu novo medicamento para tratamento de nanismo (acondroplasia) para a aprovação da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) na última semana. Agora, o medicamento pode ser o primeiro no país a tratar este tipo de nanismo, que é considerado o mais comum. O Vosoritide estimula o […]
“Questionei o próprio Deus e o ouvi: não te dei uma escolha, te dei uma benção”, conta Juliana Yamin
Depois de um aborto espontâneo e uma gravidez tubária, Juliana Yamin pensou seriamente em desistir da maternidade. O medo e a insegurança pareciam sinais de que este não era um papel para ela. Mas o desejo permaneceu no coração e logo veio a gestação do Gabriel. Na 32ª semana, entretanto, um diagnóstico aterrorizante que logo […]
Displasia de Kniest e a Espondiloepifisária Congênita podem causar descolamento de retina
O descolamento de retina em crianças não é algo comum, mas acontece e pode corresponder até a 13% dos casos. Caso aconteça, entretanto, a cirurgia é a única opção de tratamento e , infelizmente, nem todos os casos são operáveis. Apesar de serem raros, podem ocorrer com mais frequência em crianças com dois tipos de […]
Espondiloepifisária congênita: 1 caso a cada 100 mil nascimentos
Com uma estimativa de um caso a cada 100 mil nascimentos, a displasia espondiloepifisária congênita é um tipo de nanismo caracterizado por troncos curtos, epífises anormais e corpos vertebrais achatados. As características que se manifestam logo no nascimento evoluem com o tempo e podem incluir miopia e degeneração da retina. A altura dos adultos varia […]
“As pessoas me vêem como referência e inspiração. Isso é surreal”, diz Gabriel Yamin
Gabriel Yamin tem 14 anos. Ele nasceu com acondroplasia, o tipo mais comum de nanismo. Mas, com uma história nada comum, começou a ajudar a transformar o nanismo no país. Em 2015, quando ele ainda era criança, os pais Marlos Nogueira Juliana Yamin lançaram a hashtag #SomosTodosGigantes, que virou um movimento, depois um site especializado […]
Curva de crescimento da acondroplasia: meninas alcançam altura máxima antes de meninos
O pico de crescimento das meninas com acondroplasia, o tipo mais comum de nanismo, acontece aos 11,1 anos de idade, enquanto o dos meninos só ocorre aos 13,75 anos. Apesar da diferença, eles acabam atingindo uma altura média adulta de 130,52 cm enquanto elas chegam a 119,2 cm. Os dados são resultado de um estudo […]
Unidos embora distantes: durante pandemia, Instituto de Nanismo promove encontros virtuais semanais
Ser uma ferramenta de suporte para pessoas e famílias com nanismo. Esse era o objetivo do Momento INN, realizado semanalmente pelo Instituto Nacional de Nanismo. O projeto, que começou em 2020 ganhou força e diminuiu a distância ao longo de um ano de pandemia. Toda semana, participantes de todo o país se unem para conversar, […]