Em Goiás, Assembleia Legislativa aprova projeto que cria Dia Estadual de Combate ao Preconceito contra as Pessoas com Nanismo
A Assembleia Legislativa do Estado de Goiás (Alego) aprovou, em votação definitiva, o Projeto de Lei n° 96/23, do deputado Amilton Filho (MDB), que cria o Dia Estadual de Combate ao Preconceito contra as Pessoas com Nanismo. A data, 25 de outubro, que tem como objetivo conscientizar a sociedade e avançar na construção de políticas […]
Goiana com Nanismo é selecionada para Campeonato Internacional de Parabadminton e precisa de R$ 13 mil
Natália Borges Xavier, conhecida como Naná, foi a única atleta goiana de Parabadminton da categoria SH6 – que engloba pessoas de baixa estatura – a ser selecionada para o Campeonato Internacional de Parabadminton do Bahrain 2023. A jovem que tem diagnóstico de hipoacondroplasia – um dos mais de 500 tipos de nanismo – ocupa a […]
Caixa Econômica anuncia linha de crédito para pessoas com deficiência
A Caixa Econômica Federal anunciou, no último dia 3 de abril, uma linha de crédito para pessoas com deficiência que vai permitir a compra de cadeiras de rodas, próteses, aparelhos auditivos, bem como adaptação de imóveis e veículos. A linha, que deve ser liberada ainda em abril, vai liberar de R$ 5 mil a R$ […]
Gilmar Mendes suspende recursos para compras de medicamentos não inclusos no SUS
Catherine Moraes O ministro Gilmar Mendes, do Supremo Tribunal Federal (STF) suspendeu, nesta terça-feira (11/4), a tramitação de todos os recursos que envolvem a compra de medicamentos pela União que, apesar de serem registrados na Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), não estão incorporados ao Sistema Único de Saúde (SUS). A medida, que inicialmente inclui […]
Série “Viver é Raro” estreia na GloboPlay e fala sobre nanismo com participação do INN
Estreia nesta sexta-feira (31/3) a série documental “Viver é Raro”, que estará disponível na Globoplay, inclusive para não assinantes. A produção, realizada pela Casa Hunter, tem coprodução independente VBrand e Cine Group e mostrará em sete episódios a realidade de pessoas que convivem com condições raras. Um dos episódios conta a história de Davi Ishii, […]
Família denuncia que criança com nanismo é impedida de frequentar aula em Porto Seguro
Uma menina de 9 anos com acondroplasia – o tipo mais comum de Nanismo – foi impedida de entrar na escola, com a justificativa de que não havia a disponibilidade de um professor cuidador. A denúncia foi feita pela família e o caso aconteceu no dia 27 de fevereiro, na Escola Municipal Jardim do Éden, […]
Pfizer interrompe desenvolvimento de medicamento para acondroplasia
A farmacêutica Pfizer interrompeu o desenvolvimento do medicamento Recifercept, que tinha como objetivo tratamento de acondroplasia, o tipo mais comum de nanismo. O medicamento estava em fase 2 de desenvolvimento e a ideia era que a molécula se ligasse ao fator de crescimento de fibroblastos para reduzir a sinalização do gene FGFR3. Em um comunicado, […]
Projeto de acessibilidade para pessoas com nanismo em ônibus é aprovado em primeira votação na Câmara de Goiânia
A Câmara Municipal de Goiânia aprovou em primeira votação, no último dia 14 de fevereiro, o Projeto de Lei Rafael Campos que pretende tornar os ônibus do transporte coletivo mais acessíveis a pessoas com nanismo em Goiânia. A autoria é do vereador Lucas Kitão (PSD) que defende uma lei que obriga as concessionárias a equiparem […]
Em Portugal, jovem brasileira com nanismo é impedida de viajar sozinha por companhia aérea
Aos 18 anos, uma jovem com nanismo foi impedida de embarcar em um voo que saia de Lisboa (Portugal), com destino ao Brasil pela TAP companhia aérea. O caso aconteceu na última segunda-feira (6/2) e foi compartilhado pela garota por meio do perfil pessoal do Instagram. Brasileira, Milena Magryd Targino Lara tem nanismo, 1,19m altura […]
Fisioterapia é essencial para crianças e adultos com Nanismo
Estímulo da amamentação, sustentação da cabeça e do tronco, auxílio para rolar, arrastar, sentar e até mesmo andar. Estes são apenas alguns dos benefícios para a criança com Nanismo quando o assunto é fisioterapia. Geralmente, crianças com a deficiência apresentam hipotonia generalizada, uma diminuição do tônus muscular e da força, e isso pode acarretar em […]
No Brasil, 36 crianças já utilizam Voxzogo, primeiro medicamento para tipo mais comum de nanismo
Em todo o Brasil, 36 crianças e adolescentes já utilizam o Voxzogo, primeiro medicamento aprovado para acondroplasia, o tipo mais comum de nanismo. Liberado pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) em novembro de 2020, o medicamento foi aplicado pela primeira vez no Brasil no início de 2022. Em todo o mundo, já são mais […]
“Decidi pela bariátrica quando fui parar no hospital aos 20 anos achando que era infarto”
Aos 23 anos, a vendedora Rafaella Dumat passou a utilizar o Instagram para compartilhar a rotina após a cirurgia bariátrica. A jovem, que tem acondroplasia, o tipo mais comum de nanismo, conta que sempre teve problemas com o peso, mas que a decisão pela cirurgia foi tomada após parar no hospital por duas vezes com […]