“O que queremos?”: Fórum termina com apelo por dignidade, eficiência e políticas públicas permanentes
A mesa de encerramento do 1º Fórum Internacional de Displasias Ósseas, realizada no último dia (08/04), no Congresso Nacional, foi marcada por um potente chamado à ação. Com o tema “O que queremos?”, o encontro reuniu duas das maiores vozes da luta por direitos no campo das doenças raras: Antoine Daher, presidente da Casa Hunter […]
10 anos do Somos Todos Gigantes em um Resort!
Em 2025, o movimento Somos Todos Gigantes, que deu origem ao Instituto Nacional de Nanismo (INN) completa 10 anos e para comemorar preparamos um final de semana inteiro de festa! O evento será entre os dias 24 e 26 de outubro, no Tauá Resort Alexânia, localizado entre Goiânia e Brasília. Neste ano não teremos um […]
Diagnóstico, cuidado e integração: temas centrais do Fórum Internacional de Displasias Ósseas na Câmara
Evento reuniu especialistas, famílias e associações para debater avanços no diagnóstico precoce, atendimento multidisciplinar e políticas públicas voltadas a condições genéticas raras O Fórum Internacional de Displasias Ósseas, realizado na Câmara dos Deputados, reuniu especialistas, representantes de associações e familiares de pacientes em uma programação intensa e repleta de reflexões. Um dos destaques foi o […]
Famílias de várias regiões do Brasil se reúnem no Encontro Regional GO/DF
Evento antecedeu o 1º Fórum Internacional de Displasias Ósseas No último domingo, 6 de abril, o Instituto Nacional de Nanismo (INN) e os movimentos Somos Todos Gigantes e Nanismo Brasil promoveram o Encontro Regional GO/DF. Realizado em Brasília, o evento contou com a participação de dezenas de famílias, inclusive, vindas de diferentes estados do país, […]
Em audiência, Instituto de Nanismo defende acesso a tratamento desde nascimento
Com a presença do deputado e médico Dr. Zacharias Calil, o evento falou da acondroplasia, tipo mais comum de nanismo e a medicação Voxzogo, hoje conquistada por meio de decisões judiciais no país A Comissão de Saúde da Câmara dos Deputados realizou, nesta terça-feira (8/4) a Audiência Pública “Acondroplasia: desafios e oportunidades no tratamento”. A […]
Pesquisas e Inovação: Dr. Ravi Savarirayan destaca avanços no tratamento de displasias ósseas e defende acesso igualitário às terapias
Líder global em pesquisas sobre displasias ósseas participa pela primeira vez de evento no Brasil e reforça a importância do tratamento precoce e do acesso universal ao medicamento Vosoritida O professor e geneticista clínico Dr. Ravi Savarirayan, referência mundial em terapias genéticas para displasias ósseas, participou pela primeira vez de um evento no Brasil, a […]
“Precisamos garantir diagnóstico precoce e acompanhamento integral”, diz deputado Dr. Zacharias Calil em abertura de fórum sobre nanismo
Evento é realizado pelo Instituto Nacional de Nanismo (INN) e discute displasias ósseas nos âmbitos da saúde e das políticas públicas Médico e deputado federal Dr. Zacharias Calil (União Goiás) participou, na manhã desta terça-feira (8/4) da abertura do 2º dia de Fórum Internacional de Displasias Ósseas realizado pelo Instituto Nacional de Nanismo (INN) na […]
Em dia de conscientização, Fórum discute bullying, nanismo e inclusão escolar
Jornalista e mãe de criança com nanismo, Gisele Rocha falou sobre necessidade de discutir pertencimento e propor ações nas escolas Em alusão ao Dia Nacional de Combate ao Bullying e à Violência na Escola, celebrado em 7 de abril, o 1º Fórum Internacional de Displasias Ósseas trouxe à tona um dos temas mais sensíveis e […]
“A primeira vez que abracei uma pessoa com nanismo foi no encontro de 2024”, diz CEO da Talento Incluir
Katya Hemelrijk foi uma das palestrantes do 1º dia do Fórum Internacional de Displasias Ósseas. Evento segue nesta terça-feira (8/4) Desafios e Conquistas de ter uma condição rara! Este foi um dos temas debatidos nesta segunda-feira (7/4), durante o 1º Fórum Internacional de Displasias Ósseas, realizado no Auditório Freitas Nobre, na Câmara dos Deputados, em […]
Audiência Pública na Câmara dos Deputados debate acesso à medicação de crianças com nanismo no país
Brasília receberá, no próximo dia 8 de abril, às 17h, uma Audiência Pública na Comissão de Saúde da Câmara dos Deputados para discutir o tema “Acondroplasia: desafios e oportunidades no tratamento”. A iniciativa partiu do Instituto Nacional de Nanismo (INN), presidido por Juliana Yamin, e foi oficializada por meio do Requerimento nº 33/2025, apresentado pelo […]
