Juliana e Gabriel Yamin participam de audiência pública no Senado sobre deficiência e doenças raras
A presidente do Instituto Nacional de Nanismo, Juliana Yamin, e o ativista Gabriel Yamin, fundador do movimento Somos Todos Gigantes, participarão, a convite, da audiência pública promovida pela Comissão de Direitos Humanos e Legislação Participativa (CDH) do Senado Federal. O evento acontecerá no dia 7 de abril de 2025, às 10h, no Plenário nº 2 […]
Novo medicamento para acondroplasia é submetido à aprovação nos EUA
A Ascendis Pharma A/S anunciou nesta terça-feira (1º de abril) que enviou o c(navepegritide) para submissão da Food & Drug Administration (FDA) dos Estados Unidos. O medicamento é indicado para crianças com acondroplasia e tem efeito similar ao Vosoritide, popularmente conhecido como Voxzogo, com a diferença de que seria necessária apenas uma aplicação semanal e […]
Advogada com nanismo cria projeto de atendimento gratuito na busca pelo Voxzogo
Paula Lima conquistou mais do que uma vaga de trabalho num escritório de advocacia, ela conseguiu unir paixão e propósito O anúncio de uma vaga de emprego em um escritório de advocacia foi uma oportunidade não só de trabalho, mas de transformação de várias vidas. Paula Lima, de 30 anos, advogada, conquistou um espaço no […]
Abertas inscrições para 1º Fórum Internacional de Displasias Ósseas
Evento é gratuito e dividido em dois pilares: saúde e políticas públicas Estão abertas as inscrições para o 1º Fórum Internacional de Displasias Ósseas que será realizado em Brasília nos próximos dias 7 e 8 de abril. O evento, que é realizado pelo Instituto Nacional de Nanismo (INN), é gratuito, mas possui apenas 120 vagas. […]
Quais são os marcos de desenvolvimento em pacientes com acondroplasia?
A neuropediatra e especialista em Pediatria e Neuropediatria Patrícia Viegas explicou sobre neurodesenvolvimento, acondroplasia e Voxzogo durante o 7º Encontro do Instituto Nacional de Nanismo Neurodesenvolvimento, acondroplasia e Voxzogo foram os temas abordados pela neuropediatra e especialista em Pediatria e Neuropediatria, Patrícia Viegas. Ela participou do 7º Encontro do Instituto Nacional de Nanismo e ressaltou […]
Brasília vai sediar 1º Fórum Internacional de Displasias Ósseas em abril
Evento realizado pelo Instituto Nacional de Nanismo vai falar de saúde e políticas públicas O Instituto Nacional de Nanismo (INN) vai realizar, em Brasília, o 1º Fórum Internacional de Displasias Ósseas nos dias 7 e 8 de abril. O evento, que está dividido em dois pilares: saúde e políticas públicas, tem como público profissionais da […]
APAE de Anápolis realiza evento sobre Acondroplasia
Ação marca mês de fevereiro que é destinado à conscientização de doenças raras O Instituto Nacional de Nanismo (INN) participou do Acondro Day realizado pela Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (Apae) de Anápolis. O evento, que faz parte do projeto Belo é ser Raro, integrou as ações do mês de fevereiro que é […]
Acessibilidade no transporte aéreo: você pode opinar!
A Agência Nacional de Aviação Civil (Anac) está com uma consulta pública aberta sobre acessibilidade de passageiros no transporte aéreo. Isso significa que a sociedade de forma geral pode opinar e sugerir melhorias que serão analisadas. O processo foi aberto no final de janeiro e segue até o próximo dia 27 de março. A Consulta […]
CafézINN: Pais e crianças se reúnem em café da manhã em Goiânia
Com a volta às aulas, a inclusão de crianças e adolescentes em ambiente escolar foi o tema desta primeira edição E foi dada largada ao nosso cafézINN! A primeira edição do ano contou com a presença de muitos papais e crianças de vários pontos em Goiânia, e também da região metropolitana. Durante toda a manhã […]
Após acolhimento virtual, crianças com nanismo se encontram nos EUA
Mães se conectaram pelo Instituto Nacional de Nanismo (INN) Raphael e Maria Fernanda se conheceram nestas férias Aos 4 anos e nascido no Canadá, Raphael Tavares Simonetti conheceu, pela primeira vez, outra criança com nanismo: a paulista Maria Fernanda, também de 4 anos. O encontro, que foi planejado virtualmente por anos, começou quando as mães […]