Brasil terá primeiro diagnóstico amplo sobre nanismo
A Secretaria Nacional dos Direitos da Criança e do Adolescente – que é ligada ao Ministério da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos (MMFDH) – realizará o primeiro estudo amplo sobre aspectos que atingem a vida de quem tem nanismo no Brasil. A pesquisa abordará temas como diagnóstico precoce, tratamentos adequados e dificuldade de […]
Alongamento ósseo é para todas as idades
O fim de semana prolongado está sendo marcado pela realização do 3º Encontro Somos Todos Gigantes. Dessa vez totalmente digital, por causa da pandemia de Covid-19, o evento teve todos os ingredientes dos encontros anteriores, como palestras com especialistas, atrações para as crianças e espaço para troca de experiências. Um dos participantes foi o ortopedista […]
Reta final de inscrições para o 3º Encontro Nacional Somos Todos Gigantes
Ainda dá tempo de fazer a inscrição para o 3º Encontro Somos Todos Gigantes. O evento, realizado anualmente, se adaptou às restrições impostas pela pandemia de Covid-19 e, neste ano, será realizado por meio da internet, nos dias 31 de outubro e 1º de novembro. As inscrições seguem abertas e podem ser feitas pelo Sympla […]
Nova Política de Educação Especial também é assunto para a comunidade do nanismo
A decisão do governo federal de instituir a nova Política Nacional de Educação Especial (PNEE) trouxe dúvidas para educadores e pais de crianças com algum tipo de deficiência. De um lado, há quem acredite que o decreto 10.502, de 30 de setembro de 2020, garanta o direito de escolha para os pais. De outro, o […]
Nasce o Instituto Nacional de Nanismo
O movimento Somos Todos Gigantes entra em uma nova fase. Com a formalização do Instituto Nacional de Nanismo (INN), o STG agora é parte de uma organização maior e mais abrangente, sem perder o DNA que o marca desde o início, quando nasceu como uma hashtag, em 2015. No ano seguinte, era a vez do […]
BioMarin dá mais um passo para colocar tratamento para a acondroplasia no mercado
A empresa de biotecnologia BioMarin Pharmaceutical, que tem sede nos Estados Unidos, deu mais um passo para colocar no mercado o Vosoritide, que pode ser o primeiro medicamento para tratamento da acondroplasia do mundo. A empresa anunciou, na quinta-feira (23), que solicitou à Agência Europeia de Medicamentos (EMA), que corresponde à Anvisa no Brasil, autorização […]
Pessoas com nanismo podem ser mais vulneráveis à Covid-19
O mundo acompanha em tempo real, seja pelos veículos de comunicação tradicional (como jornal, telejornais, revistas, etc), seja pelas redes sociais, o avanço da Covid-19, doença causada por um novo membro da família dos coronavírus, o SARS-CoV-2. Desde que foram detectados os primeiros casos de um tipo desconhecido de pneumonia, em Wuhan, província chinesa, no […]
“Sua filha é anãzinha?”: Como reagir diante de perguntas que causam desconforto
Sábado, dia 7 de março. Como faz eventualmente, a engenheira Brígida Ferreira foi com a filha, Amábile, almoçar em um restaurante de Vila Rica, Mato Grosso. No local, uma mulher – que ela acredita ser a proprietária – parou na sua frente e perguntou: “Ela é anãzinha?”. Diante da resposta (“Sim, ela tem nanismo”), a […]
Caso do menino Quaden Bayle reacende debate sobre bullying e exposição nas redes sociais
“Só quero me esfaquear no coração. Quero que alguém me mate. Me dá uma corda, vou me matar”. As palavras de Quaden Bayle, um australiano de 9 ano de idade, ecoaram pelo mundo, após o vídeo feito pela mãe do menino, Yarraka Bayle, ser divulgado pelas redes sociais. Nele, Yarraka desabafa: “Acabei de pegar meu […]
“Temos de ser protagonistas das nossas vidas”
Reportagem de Cláudia Almeida “Não há limites. O maior limite somos nós mesmo que colocamos”. A fala do geneticista Wagner Baratela, em entrevista ao Portal Somos Todos Gigantes, não é uma frase de efeito ou de autoajuda. Ela é verdadeira. Maria Eduarda Mendonça é um dos muitos exemplos concretos disso. Com 27 anos de idade, […]