NOTA DE REPÚDIO ao PL 4614/2024 que altera o acesso ao BPC/LOAS

O Instituto Nacional de Nanismo (INN), que representa crianças, jovens, adultos e idosos com nanismo, repudia o Projeto de Lei 4.614/2024, que fere os direitos dos beneficiários e futuros beneficiários do BPC (Benefício de Prestação Continuada) e do Programa Bolsa Família. O projeto que foi apresentado em forma de ajuste fiscal pelo governo federal é, […]
INN participa da 1ª Marcha PCD e Raros, em Brasília

Evento foi realizado nesta terça-feira (3), data em que se comemora o Dia Internacional das Pessoas com Deficiência O Instituto Nacional de Nanismo (INN) participou, nesta terça-feira (3/12) da 1ª Marcha PCD e Raros, em Brasília, Distrito Federal. A ação, que marca o Dia Internacional das Pessoas com Deficiência, começou no Museu Nacional da República […]
Reatech 2024: “A gente quer ambientes de trabalho acessíveis e um sistema sustentável não só no papel”, diz Gabriel Yamin

Gabriel Yamin, líder do Movimento #SomosTodosGigantes e Juliana Yamin, presidente do INN foram convidados para o evento realizado em São Paulo Na última semana, as práticas e políticas ESG (Ambiental, Social e de Governança) com foco anticapacitista estiveram na pauta da Reatech 2024, uma feira Internacional de Tecnologias em Reabilitação, Inclusão e Acessibilidade. O evento, […]
Katya Hemelrijk fala sobre mercado de trabalho durante 7° Encontro Nacional de Nanismo

“Muitas pessoas acreditam que a gente não pode estar no mercado de trabalho”, afirma a Ceo da Talento Incluir, que atua na empregabilidade de pessoas com deficiência. A primeira palestra do 7° Encontro do Instituto Nacional de Nanismo se iniciou com a consultora e CEO de talentos, Katya Hemelrijk, que abordou sobre a dificuldade da […]
Maior encontro sobre nanismo da América Latina será realizado neste final de semana, em SP

Evento que conta com mais de 450 inscritos reúne principais profissionais da saúde de 15 a 17 de novembro São Paulo vai sediar no próximo final de semana o maior encontro sobre nanismo da América Latina. O evento, realizado pelo Instituto Nacional de Nanismo (INN), vai debater os principais pontos envolvendo saúde, acessibilidade e direitos […]
Nova definição do STF sobre medicamentos não incorporados ao SUS aumenta burocracia, dizem advogados

Lei infraconstitucional pode contornar efeitos da decisão O Supremo Tribunal Federal (STF) definiu parâmetros para o fornecimento, por decisão judicial, de medicamentos registrados na Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), mas não incorporados ao Sistema Único de Saúde (SUS), independentemente do custo. O mérito do Recurso Extraordinário (RE) 566471, com repercussão geral (Tema 6), teve […]
Novo contrato de Voxzogo é assinado e entregas começam em 30 dias

O Ministério da Saúde e a BioMarin – farmacêutica responsável pela produção e comercialização do Voxzogo assinaram o 2º contrato para compra do medicamento no Brasil. A previsão agora é que a primeira entrega seja feita em até 30 dias e outras duas estão previstas para 30 de novembro e 30 de janeiro de 2025. […]
STF começa a julgar regras para compra de medicamentos não incorporados aos SUS

Sessão realizada no Plenário Virtual começou no dia 6 de setembro e tem previsão de término no dia 13. Assunto envolve o acesso ao Voxzogo, medicamento de alto custo que mudou a vida de crianças e jovens com acondroplasia O Supremo Tribunal Federal (STF) começou a julgar o Recurso Extraordinário (RE) 566.471/RN que redundou no […]
Abertas as inscrições para o 7° Encontro Nacional que será realizado em São Paulo

Expectativa é reunir mais de 500 participantes de 15 a 17 de novembro no IBM Alphaville Estão abertas as inscrições para o 7° Encontro do Instituto Nacional de Nanismo, que será realizado de 15 a 17 de novembro, no espaço IBM, em Barueri, São Paulo. Neste ano, a expectativa é reunir mais de 500 pessoas […]
Saiba quais os cuidados necessários no processo de obtenção do Voxzogo

Advogada destaca importância da verificação da idoneidade da empresa de importação para não correr risco de golpe O medicamento Voxzogo mudou a vida de centenas de crianças com nanismo pelo mundo. Só no Brasil já foram pelo menos 250 vidas transformadas. O fármaco, indicado no país para pacientes a partir dos 6 meses de vida, […]
Concursos públicos: confira vagas abertas para PCDs

Você sabia que concursos públicos reservam vagas para pessoas com deficiência? Por lei, pelo menos 5% devem ser destinadas a este público. Alguns órgãos, elevam esse número, podendo chegar ao máximo de 20%. Alguns concursos com inscrições abertas atualmente são: Correios: Vagas nas áreas de medicina e segurança do trabalho; salários variam de R$ 3.672,84 […]
Fremec: saiba como utilizar descontos de 80% para acompanhantes de passageiros com deficiência

Resolução da Anac garante benefício no valor das passagens; pessoas com nanismo também têm direito Torre Eiffel, Museu do Louvre, Palácio de Versalhes, Ópera Garnier. Conhecer Paris, na França, foi uma experiência enriquecedora para Giovanna Taglialegna Verola, de 26 anos, que tem nanismo diastrófico. A viagem foi em 2023 e ela contou com a companhia […]