O caso da menina Luiza e a luta diária pelo fim do preconceito
Um vídeo no Natal divulgado no aplicativo TikTok gerou comoção e repercussão nacional nesta semana. Em pauta, infelizmente, o preconceito contra uma menina de apenas 8 anos, que possui nanismo diastrófico. Luiza Vitória Rocha postou um vídeo dançando na conta da mãe, a jornalista carioca Gisele Rocha, de 33 anos. A criança não imaginava a […]
Instituto Nacional de Nanismo participa de evento com primeira-dama e de audiência com presidente Bolsonaro
Foi um dia histórico para o nanismo no Brasil. Famílias de 12 crianças – representando o Instituto Nacional de Nanismo (INN) – participaram, nesta quarta-feira (9) da 2ª edição do Natal Voluntário, realizado pelo Conselho Pátria Voluntária, que tem como presidente a primeira-dama do país, Michelle Bolsonaro. O encontro começou pela manhã e se prolongou […]
Governo Federal cria Comitê Interministerial de Doenças Raras
O governo federal criou, nesta sexta-feira (4), o Comitê Interministerial de Doenças Raras com o objetivo de desenvolver políticas públicas e também incentivar a troca de experiências e práticas relevantes entre a administração pública, instituições de pesquisa e entidades representativas. O decreto de criação foi assinado pelo presidente Jair Bolsonaro na quinta-feira (3) e publicado […]
Reta final de inscrições para o 3º Encontro Nacional Somos Todos Gigantes
Ainda dá tempo de fazer a inscrição para o 3º Encontro Somos Todos Gigantes. O evento, realizado anualmente, se adaptou às restrições impostas pela pandemia de Covid-19 e, neste ano, será realizado por meio da internet, nos dias 31 de outubro e 1º de novembro. As inscrições seguem abertas e podem ser feitas pelo Sympla […]
Nasce o Instituto Nacional de Nanismo
O movimento Somos Todos Gigantes entra em uma nova fase. Com a formalização do Instituto Nacional de Nanismo (INN), o STG agora é parte de uma organização maior e mais abrangente, sem perder o DNA que o marca desde o início, quando nasceu como uma hashtag, em 2015. No ano seguinte, era a vez do […]
BioMarin dá mais um passo para colocar tratamento para a acondroplasia no mercado
A empresa de biotecnologia BioMarin Pharmaceutical, que tem sede nos Estados Unidos, deu mais um passo para colocar no mercado o Vosoritide, que pode ser o primeiro medicamento para tratamento da acondroplasia do mundo. A empresa anunciou, na quinta-feira (23), que solicitou à Agência Europeia de Medicamentos (EMA), que corresponde à Anvisa no Brasil, autorização […]
“Sua filha é anãzinha?”: Como reagir diante de perguntas que causam desconforto
Sábado, dia 7 de março. Como faz eventualmente, a engenheira Brígida Ferreira foi com a filha, Amábile, almoçar em um restaurante de Vila Rica, Mato Grosso. No local, uma mulher – que ela acredita ser a proprietária – parou na sua frente e perguntou: “Ela é anãzinha?”. Diante da resposta (“Sim, ela tem nanismo”), a […]
“Temos de ser protagonistas das nossas vidas”
Reportagem de Cláudia Almeida “Não há limites. O maior limite somos nós mesmo que colocamos”. A fala do geneticista Wagner Baratela, em entrevista ao Portal Somos Todos Gigantes, não é uma frase de efeito ou de autoajuda. Ela é verdadeira. Maria Eduarda Mendonça é um dos muitos exemplos concretos disso. Com 27 anos de idade, […]
“Somos pessoas produtivas e podemos trabalhar em praticamente qualquer função”
Há 40 anos, não havia telefone celular (mesmo o fixo era coisa de rico), a Intel lançava o primeiro microprocessador, ninguém tinha computador em casa e televisão em cores era novidade. Em 1973, o médico pernambucano Paulo Costa havia instalado aquele que é considerado o primeiro aparelho de ultrassom para uso médico no Brasil, uma […]
Mais de 150 pessoas participam do 2º Encontro Somos Todos Gigantes
Lágrimas, sorrisos. Assunto sério, brincadeira. Ciência e abraço. O Segundo Encontro Somos Todos Gigantes teve um pouco de tudo isso. Em dois dias (1º e 2 de novembro), mais de 150 pessoas se reuniram em Goiânia para acompanhar palestras, obter informações e passar por consultas com especialistas. Mas, principalmente, “estar em família”, conforme Juliana Yamin, […]
Vagas de emprego PCD – Universidade de Passo Fundo
CNPJ: 92.034.321/0001-25 Tema: COLEÇÃO DE LINGERIE PARA MULHERES COM ACONDROPLASIA Envolvidos: Nathália Charão e Lívia Menezes Finalidade: Trabalho final de Pós Graduação Email: charaonathalia@gmail.com Telefone: 55 55 991901804 Atividade: Questionário de Pesquisa Qualitativa Carga Horária: 60 horas Agenda: Maio à Junho Local: SANTA MARIA Cachê: 0 — Tipo de Contrato: Estudantil Previsão de Início: 10/05/2019 […]
Vagas de emprego PCD – Uniron
Nome: UNIRON CNPJ: 03.327.149/0001-78 Tema: CENTRO DE APOIO E TRATAMENTO À CRIANÇA ESPECIALIZADO EM PSICOMOTRICIDADE E NEUROLOGIA NO MUNICÍPIO DE PORTO VELHO Envolvidos: Carine Moraes Costa Finalidade: Construção de dados de pesquisa do tcc Email: carine.m.costa9@gmail.com Telefone: 69992576894 Atividade: Disciplina de TCC Carga Horária: 60 HORAS Agenda: Nenhuma Local: Porto Velho Cachê: Nenhum — Tipo […]