Diagnóstico, cuidado e integração: temas centrais do Fórum Internacional de Displasias Ósseas na Câmara
Evento reuniu especialistas, famílias e associações para debater avanços no diagnóstico precoce, atendimento multidisciplinar e políticas públicas voltadas a condições genéticas raras O Fórum Internacional de Displasias Ósseas, realizado na Câmara dos Deputados, reuniu especialistas, representantes de associações e familiares de pacientes em uma programação intensa e repleta de reflexões. Um dos destaques foi o […]
Famílias de várias regiões do Brasil se reúnem no Encontro Regional GO/DF
Evento antecedeu o 1º Fórum Internacional de Displasias Ósseas No último domingo, 6 de abril, o Instituto Nacional de Nanismo (INN) e os movimentos Somos Todos Gigantes e Nanismo Brasil promoveram o Encontro Regional GO/DF. Realizado em Brasília, o evento contou com a participação de dezenas de famílias, inclusive, vindas de diferentes estados do país, […]
Em audiência, Instituto de Nanismo defende acesso a tratamento desde nascimento
Com a presença do deputado e médico Dr. Zacharias Calil, o evento falou da acondroplasia, tipo mais comum de nanismo e a medicação Voxzogo, hoje conquistada por meio de decisões judiciais no país A Comissão de Saúde da Câmara dos Deputados realizou, nesta terça-feira (8/4) a Audiência Pública “Acondroplasia: desafios e oportunidades no tratamento”. A […]
Pesquisas e Inovação: Dr. Ravi Savarirayan destaca avanços no tratamento de displasias ósseas e defende acesso igualitário às terapias
Líder global em pesquisas sobre displasias ósseas participa pela primeira vez de evento no Brasil e reforça a importância do tratamento precoce e do acesso universal ao medicamento Vosoritida O professor e geneticista clínico Dr. Ravi Savarirayan, referência mundial em terapias genéticas para displasias ósseas, participou pela primeira vez de um evento no Brasil, a […]
“Precisamos garantir diagnóstico precoce e acompanhamento integral”, diz deputado Dr. Zacharias Calil em abertura de fórum sobre nanismo
Evento é realizado pelo Instituto Nacional de Nanismo (INN) e discute displasias ósseas nos âmbitos da saúde e das políticas públicas Médico e deputado federal Dr. Zacharias Calil (União Goiás) participou, na manhã desta terça-feira (8/4) da abertura do 2º dia de Fórum Internacional de Displasias Ósseas realizado pelo Instituto Nacional de Nanismo (INN) na […]
Audiência Pública na Câmara dos Deputados debate acesso à medicação de crianças com nanismo no país
Brasília receberá, no próximo dia 8 de abril, às 17h, uma Audiência Pública na Comissão de Saúde da Câmara dos Deputados para discutir o tema “Acondroplasia: desafios e oportunidades no tratamento”. A iniciativa partiu do Instituto Nacional de Nanismo (INN), presidido por Juliana Yamin, e foi oficializada por meio do Requerimento nº 33/2025, apresentado pelo […]
Juliana e Gabriel Yamin participam de audiência pública no Senado sobre deficiência e doenças raras
A presidente do Instituto Nacional de Nanismo, Juliana Yamin, e o ativista Gabriel Yamin, fundador do movimento Somos Todos Gigantes, participarão, a convite, da audiência pública promovida pela Comissão de Direitos Humanos e Legislação Participativa (CDH) do Senado Federal. O evento acontecerá no dia 7 de abril de 2025, às 10h, no Plenário nº 2 […]
Novo medicamento para acondroplasia é submetido à aprovação nos EUA
A Ascendis Pharma A/S anunciou nesta terça-feira (1º de abril) que enviou o c(navepegritide) para submissão da Food & Drug Administration (FDA) dos Estados Unidos. O medicamento é indicado para crianças com acondroplasia e tem efeito similar ao Vosoritide, popularmente conhecido como Voxzogo, com a diferença de que seria necessária apenas uma aplicação semanal e […]
Advogada com nanismo cria projeto de atendimento gratuito na busca pelo Voxzogo
Paula Lima conquistou mais do que uma vaga de trabalho num escritório de advocacia, ela conseguiu unir paixão e propósito O anúncio de uma vaga de emprego em um escritório de advocacia foi uma oportunidade não só de trabalho, mas de transformação de várias vidas. Paula Lima, de 30 anos, advogada, conquistou um espaço no […]
Abertas inscrições para 1º Fórum Internacional de Displasias Ósseas
Evento é gratuito e dividido em dois pilares: saúde e políticas públicas Estão abertas as inscrições para o 1º Fórum Internacional de Displasias Ósseas que será realizado em Brasília nos próximos dias 7 e 8 de abril. O evento, que é realizado pelo Instituto Nacional de Nanismo (INN), é gratuito, mas possui apenas 120 vagas. […]
