Brasil terá primeiro diagnóstico amplo sobre nanismo
A Secretaria Nacional dos Direitos da Criança e do Adolescente – que é ligada ao Ministério da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos (MMFDH) – realizará o primeiro estudo amplo sobre aspectos que atingem a vida de quem tem nanismo no Brasil. A pesquisa abordará temas como diagnóstico precoce, tratamentos adequados e dificuldade de […]
Alongamento ósseo é para todas as idades
O fim de semana prolongado está sendo marcado pela realização do 3º Encontro Somos Todos Gigantes. Dessa vez totalmente digital, por causa da pandemia de Covid-19, o evento teve todos os ingredientes dos encontros anteriores, como palestras com especialistas, atrações para as crianças e espaço para troca de experiências. Um dos participantes foi o ortopedista […]
Reta final de inscrições para o 3º Encontro Nacional Somos Todos Gigantes
Ainda dá tempo de fazer a inscrição para o 3º Encontro Somos Todos Gigantes. O evento, realizado anualmente, se adaptou às restrições impostas pela pandemia de Covid-19 e, neste ano, será realizado por meio da internet, nos dias 31 de outubro e 1º de novembro. As inscrições seguem abertas e podem ser feitas pelo Sympla […]
BioMarin dá mais um passo para colocar tratamento para a acondroplasia no mercado
A empresa de biotecnologia BioMarin Pharmaceutical, que tem sede nos Estados Unidos, deu mais um passo para colocar no mercado o Vosoritide, que pode ser o primeiro medicamento para tratamento da acondroplasia do mundo. A empresa anunciou, na quinta-feira (23), que solicitou à Agência Europeia de Medicamentos (EMA), que corresponde à Anvisa no Brasil, autorização […]
Pessoas com nanismo podem ser mais vulneráveis à Covid-19
O mundo acompanha em tempo real, seja pelos veículos de comunicação tradicional (como jornal, telejornais, revistas, etc), seja pelas redes sociais, o avanço da Covid-19, doença causada por um novo membro da família dos coronavírus, o SARS-CoV-2. Desde que foram detectados os primeiros casos de um tipo desconhecido de pneumonia, em Wuhan, província chinesa, no […]
Caso do menino Quaden Bayle reacende debate sobre bullying e exposição nas redes sociais
“Só quero me esfaquear no coração. Quero que alguém me mate. Me dá uma corda, vou me matar”. As palavras de Quaden Bayle, um australiano de 9 ano de idade, ecoaram pelo mundo, após o vídeo feito pela mãe do menino, Yarraka Bayle, ser divulgado pelas redes sociais. Nele, Yarraka desabafa: “Acabei de pegar meu […]
“Somos pessoas produtivas e podemos trabalhar em praticamente qualquer função”
Há 40 anos, não havia telefone celular (mesmo o fixo era coisa de rico), a Intel lançava o primeiro microprocessador, ninguém tinha computador em casa e televisão em cores era novidade. Em 1973, o médico pernambucano Paulo Costa havia instalado aquele que é considerado o primeiro aparelho de ultrassom para uso médico no Brasil, uma […]
Biel, nosso porta-voz, passa por cirurgia de alongamento dos braços
Ano novo, novos desafios. Gabriel Yamin Nogueira, porta-voz do Somos Todos Gigantes, começa, já no início de 2020, a segunda etapa do alongamento ósseo, dessa vez, nos braços. Biel passará pelo procedimento no Hospital Israelita Albert Einstein, em São Paulo. O médico responsável é o ortopedista José Carlos Bongiovanni – que participou do último encontro […]
Resultados finais: Vosoritide estimula crescimento de crianças com acondroplasia, diz BioMarin
Gigante americana de biotecnologia concluiu fase 3 de estudo e, segundo dados divulgados, substância é eficaz e segura. Próximo passo: aprovação para comercialização. A BioMarin Pharmaceutical Inc. divulgou resultados finais positivos de seu estudo de fase 3 randomizado, duplo-cego e controlado por placebo, que avaliou a eficácia e a segurança da vosoritide. A alteração ajustada […]
Mais de 150 pessoas participam do 2º Encontro Somos Todos Gigantes
Lágrimas, sorrisos. Assunto sério, brincadeira. Ciência e abraço. O Segundo Encontro Somos Todos Gigantes teve um pouco de tudo isso. Em dois dias (1º e 2 de novembro), mais de 150 pessoas se reuniram em Goiânia para acompanhar palestras, obter informações e passar por consultas com especialistas. Mas, principalmente, “estar em família”, conforme Juliana Yamin, […]
Quem é Dr. José Carlos Bongiovanni
Diretamente de São Paulo, do Hospital Israelita Albert Einstein, Dr. José Carlos Bongiovanni vem dividir um pouco do seu talento no 2º Encontro Somos Todos Gigantes, que vai acontecer dias 1º e 02 de novembro, em Goiânia. Ele vai estar disponível para consultas agendadas durante o primeiro dia do evento. O conteúdo de hoje veio […]
Fiocruz lança consulta pública para Política de Acessibilidade e Inclusão
O Comitê Fiocruz pela Acessibilidade e Inclusão das Pessoas com Deficiência lança consulta pública para consolidação da Política de Acessibilidade e Inclusão das Pessoas com Deficiência na Fundação Oswaldo Cruz (Fiocruz). Dessa vez, instituições e cidadãos que atuam pelos direitos das pessoas com deficiência têm a oportunidade de contribuir, apresentando recomendações ao documento em construção, […]