Dia Mundial das Doenças Raras
De acordo com a Organização Mundial de Saúde (OMS), uma doença é definida como rara quando afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos ou 1,3 pessoas para cada 2 mil indivíduos. O nanismo se enquadra como doença rara já que afeta um em cada 25 mil nascidos. Então, para nós, amanhã é dia […]
3º Encontro de Futebol dos Pequenos
Elisangela Paulino Alves Ribeiro, 40, corretora de imóveis, é mãe de Henrique Alves Ribeiro, 9, estudante do 4 ano diagnosticado com Displasia Espondilo Epifisária. Há alguns anos, ela percebeu que estar perto de crianças como ele, era estimulante para Henrique. Foi assim que começou a organizar o Encontro dos Pequenos. “Pessoalmente, eu acho que a […]
Escolha viver
A professora de música, Lílian Carneiro de Mendonça, 66, pupila e nora de uma das primeiras mulheres aceitas na Academia Brasileira de Música, Belkiss Spenzièri sempre ensinou seus alunos que a vida apresenta invariavelmente dois caminhos. O que ela queria dizer com isso é que independente da situação em que se esteja, a forma de […]
Perigo: Apneia do Sono
A apneia do sono, ou Síndrome da Apneia Obstrutiva do Sono (SAOS), é uma doença crônica caracterizado pela obstrução parcial ou total das vias aéreas, que resulta em paradas repetidas e temporárias na respiração enquanto a pessoa dorme. O colapso do sistema respiratório é muito perigoso porque impede o ar de chegar até os pulmões. […]
Síndrome de Morquio
Definição de Síndrome de Morquio
Tudo o que você precisa saber para criar um filho com Acondroplasia
A Academia Americana de Pediatria desenvolveu orientações específicas para pais e médicos de pessoas com Acondroplasia e a Fundacion ALPE (Espanha) adaptou as informações para infográficos, esquemas ilustrados que facilitam leitura e entendimento da especificidades da condição. Fica fácil entender e acompanhar. É uma boa estratégia para cuidar do crescimento do seu gigante sem perder […]
Exclusivo: Juliana Caldas fala sobre Estela
Desde que soubemos da participação de uma atriz com nanismo na trama de uma novela das nove na Rede Globo, o assunto tomou todas as rodas sociais que envolvem o assunto da baixa estatura. A expectativa foi imensa e a responsabilidade recaída sobre a atriz foi inevitável. Todo mundo queria saber como o nanismo seria […]
Encontro histórico: duas duplas de irmãos com displasia diastrófica
Já dizia o poeta: “A vida é a arte do encontro, embora haja tanto desencontro pela vida”. Quem testou a máxima em pele, osso e coração foi a dupla de fofura mais conhecida entre os gigantes nas redes sociais: Eduardinho e Heitor. Eles receberam uma visita inusitada no último dia 15 mas muuuuito esperada: Francielle […]
“O tamanho do ser humano é medido do pescoço pra cima”
“Meu nome é Alyson Eliezer, tenho 41 anos e sou solteiro. Meu tipo de nanismo é Acondroplasia, voltado apenas aos membros inferiores e superiores. Trabalho na área de Planejamento de uma multi-nacional, nesta empresa já trabalho há sete anos como assistente administrativo e financeiro. Minha vida é, na maioria das vezes, normal. Tenho mais quatro […]
Aconselhamento Genético Reprodutivo
Dafne Dain Gandelman Horovitz é médica geneticista do Instituto Fernandes Figueira (IFF), braço da Fundação Oswaldo Cruz, no Rio de Janeiro. Ao lado do colega de instituto, Juan Llerena Júnior, ela falou sobre a genética aplicada no campo do nanismo no 2º Congresso de Nanismo que aconteceu em outubro, em sua cidade natal. Abordando o […]
Ceia Consciente
Como não exagerar no final de ano quando o que encontramos sobre a mesa é leitoa à pururuca, tender, peru, pernil e aquelas farofas cheias de frutas maravilhosamente desidratadas que a gente só come em uma ocasião: ceias de final de ano?! Sem falar na sobremesa. Escolhemos só as prediletas para compartilhar nas datas importantes. […]
Moda Inclusiva é possível para a indústria
Ela fala e prova. A jovem Priscila Cremasco Pimenta, 32, designer de moda pela faculdade Senai Cetiqt, assinou o desfile dos Gigantes no 2º Congresso de Nanismo que aconteceu no último mês de outubro, no Rio de Janeiro. Na ocasião, ela apresentou uma mini coleção com cinco looks e quebrou um tabu: o de que […]