Abertas inscrições para 1º Fórum Internacional de Displasias Ósseas 

Abertas inscrições para 1º Fórum Internacional de Displasias Ósseas 

Evento é gratuito e dividido em dois pilares: saúde e políticas públicas Estão abertas as inscrições para o 1º Fórum Internacional de Displasias Ósseas que será realizado em Brasília nos próximos dias 7 e 8 de abril. O evento, que é realizado pelo Instituto Nacional de Nanismo (INN), é gratuito, mas possui apenas 120 vagas. […]

Quais são os marcos de desenvolvimento em pacientes com acondroplasia?

A neuropediatra e especialista em Pediatria e Neuropediatria Patrícia Viegas explicou sobre neurodesenvolvimento, acondroplasia e Voxzogo durante o 7º Encontro do Instituto Nacional de Nanismo Neurodesenvolvimento, acondroplasia e Voxzogo foram os temas abordados pela neuropediatra e especialista em Pediatria e Neuropediatria, Patrícia Viegas. Ela participou do 7º Encontro do Instituto Nacional de Nanismo e ressaltou […]

Brasília vai sediar 1º Fórum Internacional de Displasias Ósseas em abril 

Evento realizado pelo Instituto Nacional de Nanismo vai falar de saúde e políticas públicas  O Instituto Nacional de Nanismo (INN) vai realizar, em Brasília, o 1º Fórum Internacional de Displasias Ósseas nos dias 7 e 8 de abril. O evento, que está dividido em dois pilares: saúde e políticas públicas, tem como público profissionais da […]

APAE de Anápolis realiza evento sobre Acondroplasia 

Ação marca mês de fevereiro que é destinado à conscientização de doenças raras  O Instituto Nacional de Nanismo (INN) participou do Acondro Day realizado pela Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (Apae) de Anápolis. O evento, que faz parte do projeto Belo é ser Raro, integrou as ações do mês de fevereiro que é […]

Após acolhimento virtual, crianças com nanismo se encontram nos EUA

Mães se conectaram pelo Instituto Nacional de Nanismo (INN) Raphael e Maria Fernanda se conheceram nestas férias Aos 4 anos e nascido no Canadá, Raphael Tavares Simonetti conheceu, pela primeira vez, outra criança com nanismo: a paulista Maria Fernanda, também de 4 anos. O encontro, que foi planejado virtualmente por anos, começou quando as mães […]

Reatech 2024: “A gente quer ambientes de trabalho acessíveis e um sistema sustentável não só no papel”, diz Gabriel Yamin

Gabriel Yamin, líder do Movimento #SomosTodosGigantes e Juliana Yamin, presidente do INN foram convidados para o evento realizado em São Paulo Na última semana, as práticas e políticas ESG (Ambiental, Social e de Governança) com foco anticapacitista estiveram na pauta da Reatech 2024, uma feira Internacional de Tecnologias em Reabilitação, Inclusão e Acessibilidade. O evento, […]

Educador físico fala sobre a importância da atividade física para pessoas com nanismo

“Não há limite quando o assunto é saúde”, reforça Julian Victor Rafael Campos Na tarde desta sexta-feira (15), o educador físico Julian Victor esteve presente no 7° Encontro Nacional de Nanismo, e mostrou o quão importante é a atividade física para um corpo com deficiência. Ele salientou que o espaço ocupado por corpos com deficiência […]

“Infarto por compressão pode levar à tetraplegia”, afirma neurologista

Professor de neurocirurgia da Unifesp e ex-presidente da Sociedade Brasileira de Neurocirurgia Pediátrica, Sérgio Cavalheiro foi um dos primeiros palestrantes do 7° Encontro do Instituto Nacional de Nanismo (INN) realizado em São Paulo, de 15 a 17 de novembro. Sergio falou sobre estenose espinhal, característica da anatomia do acondroplásico, explicou sobre os cuidados e também […]

Aprovação de medicamento oral para acondroplasia avança nos Estados Unidos 

Infigratinib, produzido pela farmacêutica BridgeBio, recebeu a designação de terapia inovadora, o que pode agilizar o desenvolvimento da medicação  A Agência Federal do Departamento de Saúde dos Estados Unidos – U.S. Food and Drug Administration (FDA) – concedeu a designação de terapia inovadora para Infigratinib oral, uma nova opção de medicamento para acondroplasia que está […]

Novo contrato de Voxzogo é assinado e entregas começam em 30 dias

O Ministério da Saúde e a BioMarin – farmacêutica responsável pela produção e comercialização do Voxzogo assinaram o 2º contrato para compra do medicamento no Brasil. A previsão agora é que a primeira entrega seja feita em até 30 dias e outras duas estão previstas para 30 de novembro e 30 de janeiro de 2025. […]