Sociedade Brasileira de Pediatria lança publicação sobre acondroplasia para médicos associados
Documento traz diretrizes e informações atualizadas sobre comorbidades, heranças e riscos da condição clínica A Sociedade Brasileira de Pediatria (SBP) lançou um novo documento com diretrizes sobre acondroplasia, a forma mais comum de nanismo, para os médicos. A publicação, restrita a especialistas da SBP, traz, entre outros pontos, as comorbidades, heranças e riscos da condição […]
BioMarin realiza treinamento de equipe intercontinental com participação do INN
Evento ocorreu em Foz do Iguaçu e contou com a presença de representante do Somos Todos Gigantes A BioMarin, farmacêutica responsável pelo Voxzogo realizou uma reunião de planejamento e treinamento da equipe BioMarin da região Intercontinental, que inclui países da América Latina além do Brasil, Ásia, Turquia, Oriente Médio e África, com participação do Somos […]
Sem novo contrato para compra de Voxzogo, Ministério deve fazer novo aditivo
Sem anúncio ou previsão de assinatura de um novo contrato para compra do Voxzogo, o Ministério da Saúde deve fazer um aditivo ao atual contrato para a compra de mais 25% das doses já garantidas pelo último acordo firmado com a farmacêutica BioMarin – responsável pela produção e comercialização do Voxogo. O último contrato assinado […]
Qual é a importância da polissonografia na infância?
De forma geral, bebês com acondroplasia apresentam incidência aumentada de distúrbios respiratórios do sono. Por esse motivo, os pais precisam ser informados sobre os sinais típicos de apneia do sono, e um estudo de polissonografia deve ser realizado quando os problemas respiratórios são óbvios ou suspeitos. Em qualquer caso, concluídos durante o primeiro ano de […]
Life by Vivara lança coleção Serendipidade com foco nas pessoas com deficiência
A nova linha foi criada em parceria com o Serendipidade e terá parte da venda revertida para projetos do Instituto A Life se uniu novamente ao Instituto Serendipidade – organização sem fins lucrativos que atua na inclusão de pessoas com deficiência – para criação da coleção Serendipidade. A nova coleção conta com oito pingentes que […]
8.500 km de carro para participar do encontro pela primeira vez
Conheça a história de Gabriela Lopes, que saiu de Santa Catarina e foi para Maceió dirigindo Aos 40 anos de idade e um tipo de nanismo ainda não diagnosticado, Gabriela Pereira Lopes fez história em 2023 ao percorrer exatos 8.574 km para participar pela primeira vez de um encontro promovido pelo Instituto Nacional de Nanismo […]
“Estimativa é de 350 mil acondroplásicos no mundo”, afirma neuropediatra
Patrícia Viegas foi uma das palestrantes do 6º Encontro do Instituto Nacional de Nanismo Presente no 6º Encontro do Instituto Nacional de Nanismo, a neuropediatra Patrícia Viegas falou sobre a acondroplasia e também sobre o Vosoritida, conhecido no mercado como Voxzogo, o primeiro medicamento aprovado para acondroplasia, o tipo mais comum de nanismo. O […]
Espírito Santo realiza Encontro Regional de Nanismo
Evento será no próximo dia 28 de outubro e inscrições estão abertas O Instituto Nacional de Nanismo (INN) realiza, no próximo dia 28 de outubro, o 1° Encontro Regional de Nanismo no Espírito Santo. O evento, que começa às 9 horas, traz palestras sobre displasias ósseas e também vai tratar dos aspectos médicos e jurídicos […]
“A cada 10 mil nascimentos, 3,2 indivíduos têm nanismo”, afirma geneticista Wagner Baratela
Reconhecido internacionalmente, o geneticista Wagner Baratela, que já faz parte da nossa família, foi um dos palestrantes do 6° Encontro Nacional do Instituto Nacional de Nanismo (INN). A palestra falou sobre o que é nanismo, pontos de atenção ao longo da vida e os tratamentos disponíveis. Com os estudos mais recentes, ele trouxe ainda uma […]
“Alongamento ósseo pode ser complementar ao Voxzogo”, diz ortopedista durante 6° Encontro
6° Encontro Nacional de Nanismo começou nesta quinta-feira (12) em Maceió (AL) Abrindo a roda de palestras do 6° Encontro do Instituto Nacional de Nanismo em Maceió (AL), o médico ortopedista Epitácio Rolim falou sobre alongamento ósseo, ortopedia e displasias esqueléticas. Epitácio é professor adjunto de ortopedia da Universidade Federal de Pernambuco (UFPE), pós-doc em […]
Voxzogo é liberado no Brasil para crianças a partir de 6 meses
A Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) alterou a bula do medicamento Voxzogo no Brasil e agora, o medicamento que era utilizado por crianças e adolescentes com acondropladia (o tipo mais comum de nanismo) a partir de 2 anos até o fechamento das placas de crescimento, está liberado para bebês a partir de 6 meses. […]
Palestra do INN no RJ mescla histórias de vida e cenário do nanismo no país
O Instituto Nacional de Nanismo (INN) esteve presente, neste sábado (23), no 1º Congresso de Doenças Raras, Autismo e Educação, que foi realizado no Rio de Janeiro no fim de semana. A presidente do INN, Juliana Yamin, o líder do Movimento Somos Todos Gigantes, Gabriel Yamin, e o ator Gigante Léo, que também faz parte […]