Médica com nanismo palestra para universitários de medicina da Uninove, em SP
Integrante do Nanismo Brasil, a médica Fernanda Fonseca, de 27 anos, foi convidada pel IFMSA Brazil Universidade Nove de Julho (Uninove) para realizar uma palestra aos estudantes de medicina. A temática envolvia a profissão x deficiência e grande parte dos alunos desconhecia as particularidades de uma pessoa com nanismo. Atualmente Fernanda, que tem acondroplasia – […]
INN estará no Congresso de Doenças Raras, no Rio de Janeiro, dia 22 de setembro
O Instituto Nacional de Nanismo (INN) estará presente no 1º Congresso de Doenças Raras, Autismo e Educação, que será realizado no Rio de Janeiro nos dias 22 e 23 de setembro. A palestra ‘O cenário do nanismo no Brasil: considerações técnicas e experiências de vida’ será ministrada pela presidente do INN, Juliana Yamin, pelo líder […]
ANDO Portugal realiza pesquisa com sobre padrões de movimento para adultos com nanismo
A ANDO Portugal está realizando um projeto de investigação de ‘Padrões de Movimento’ de pessoas com nanismo acima de 18 anos. O estudo, feito em parceria com a Carinthia University of Applied Sciences (Villach, Áustria) e a Universidade de Évora (Portugal) conta com apoio da Fundação para a Ciência e a Tecnologia do país e […]
INN participa de encontro de lideranças de associações de doenças raras em SP
Evento foi realizado pela Rede Filantropia e contou com 46 participantes O Instituto Nacional de Nanismo participou, junto com outras 26 associações, do 6º Encontro de Associações de Pacientes com Doenças Raras, em São Paulo. O evento foi promovido pela Rede Filantropia, plataforma de disseminação de conhecimento técnico para o Terceiro Setor, nos dias 17 […]
Estão abertas as inscrições para 6º Encontro do Instituto Nacional de Nanismo
Evento será realizado em Maceió, de 12 a 14 de outubro Estão abertas as inscrições para o 6º Encontro do Instituto Nacional de Nanismo, que será realizado em Maceió (AL), entre os dias 12 e 14 de outubro. O encontro terá a participação do geneticista Wagner Baratela e da neuropediatra Patrícia Viegas. A maior parte […]
Instituto Nacional de Nanismo participa de lançamento do Instituto dos Raros, em Goiânia
Evento foi realizado nesta sexta-feira (23/6), com a participação do prefeito da capital, Rogério Cruz A presidente do Instituto Nacional de Nanismo (INN), Juliana Yamin e o líder do movimento Somos Todos Gigantes (STG), Gabriel Yamin, participaram, nesta sexta-feira (23/6), do lançamento do Instituto dos Raros Christiane Toledo (IRCT). O evento foi realizado em Goiânia, […]
INN representa Brasil em Chicago durante conferência sobre nanismo
A presidente do Instituto Nacional de Nanismo (INN) Juliana Yamin e o líder do Movimento Somos Todos Gigantes, Gabriel Yamin participam, neste final de semana, da Pharmachon, uma conferência internacional sobre acondroplasia e outras displasias esqueléticas. O encontro é realizado de 16 a 18 de junho, em Illinois, Chicago e conta com o patrocínio da […]
Ministério da Saúde assina novo contrato para compra de Voxzogo
Notícia foi dada em primeira mão para presidente do Instituto Nacional de Nanismo, em Brasília O Ministério da Saúde assinou o novo contrato de compra de Voxzogo, o único medicamento aprovado para acondroplasia (o tipo mais comum de nanismo) no mundo. A medicação, que já é usada por mais de 100 crianças no Brasil, estava […]
Com capacidade de produção limitada a nível mundial, BioMarin anuncia possibilidade de atrasos em repasse de Voxzogo
No Brasil, previsão do próximo contrato com Ministério da Saúde é de 77.760 frascos Atualizada em 05/06 A BioMarin, laboratório responsável pela fabricação do Voxzogo (usado por crianças e adolescentes com acondroplasia, o tipo mais comum de nanismo) emitiu um comunicado nesta sexta-feira (2/6), afirmando que devido à alta demanda mundial pelo medicamento, pode haver […]
Ministério da Saúde atrasa repasse de medicamentos para crianças com nanismo
Um atraso do Ministério da Saúde afetou o repasse de Voxzogo, medicamento para acondroplasia – tipo mais comum de nanismo – usado por crianças de todo o país. O remédio, que tem custo estimado em R$ 1,39 milhões por ano, é oferecido atualmente para 103 crianças do Brasil, por meio de decisões judiciais contra a […]
Câmara dos Deputados aprova projeto de lei de laudo permanente para pessoas com deficiência e TEA
A Câmara dos Deputados aprovou o Projeto de Lei 3.660/21, que garante prazo indeterminado para laudos médicos que atestem deficiências permanentes ou irreversíveis e também o Transtorno do Espectro Autista (TEA). O texto segue agora para análise do Senado e se não houver alterações, será enviado para sanção ou veto presidencial. Atualmente, é necessário atualizar […]
Pesquisa busca mapear qualidade de vida de adultos com acondroplasia
Um estudo realizado no Brasil, Estados Unidos e Reino Unido busca mapear a qualidade de vida de adultos com acondroplasia, o tipo mais comum de nanismo. A pesquisa é realizada pelo Kantar Profiles com financiamento da BioMarin. O objetivo é reunir informações não apenas a nível nacional, mas também estadual, de forma que apoie as […]