Você sabia que existe uma Declaração de Consenso Internacional sobre diagnóstico e cuidados com acondroplasia?
Escrita por um grupo de 55 especialistas internacionais de 16 países e 5 continentes, a Declaração de Consenso Internacional foi originalmente publicada em inglês e traduzida para o português pelo Instituto Nacional de Nanismo (INN). O objetivo é facilitar a padronização dos cuidados para crianças e adultos com acondroplasia em todo o mundo, a fim […]
Nanismo + TEA: o desafio de terapias múltiplas para crianças atípicas
Iasmim Vitória Sandri do Nascimento, de 15 anos, é moradora de São Bernardo do Campo, na Região Metropolitana de São Paulo (SP) e antes mesmo do nascimento, a família descobriu que ela teria uma displasia óssea que lhe causaria a baixa estatura, o nanismo. Aos 12 anos, entretanto, depois de diversas terapias e acompanhamentos multidisciplinares, […]
Gilmar Mendes suspende recursos para compras de medicamentos não inclusos no SUS
Catherine Moraes O ministro Gilmar Mendes, do Supremo Tribunal Federal (STF) suspendeu, nesta terça-feira (11/4), a tramitação de todos os recursos que envolvem a compra de medicamentos pela União que, apesar de serem registrados na Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), não estão incorporados ao Sistema Único de Saúde (SUS). A medida, que inicialmente inclui […]
Pfizer interrompe desenvolvimento de medicamento para acondroplasia
A farmacêutica Pfizer interrompeu o desenvolvimento do medicamento Recifercept, que tinha como objetivo tratamento de acondroplasia, o tipo mais comum de nanismo. O medicamento estava em fase 2 de desenvolvimento e a ideia era que a molécula se ligasse ao fator de crescimento de fibroblastos para reduzir a sinalização do gene FGFR3. Em um comunicado, […]
Fisioterapia é essencial para crianças e adultos com Nanismo
Estímulo da amamentação, sustentação da cabeça e do tronco, auxílio para rolar, arrastar, sentar e até mesmo andar. Estes são apenas alguns dos benefícios para a criança com Nanismo quando o assunto é fisioterapia. Geralmente, crianças com a deficiência apresentam hipotonia generalizada, uma diminuição do tônus muscular e da força, e isso pode acarretar em […]
No Brasil, 36 crianças já utilizam Voxzogo, primeiro medicamento para tipo mais comum de nanismo
Em todo o Brasil, 36 crianças e adolescentes já utilizam o Voxzogo, primeiro medicamento aprovado para acondroplasia, o tipo mais comum de nanismo. Liberado pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) em novembro de 2020, o medicamento foi aplicado pela primeira vez no Brasil no início de 2022. Em todo o mundo, já são mais […]
“Decidi pela bariátrica quando fui parar no hospital aos 20 anos achando que era infarto”
Aos 23 anos, a vendedora Rafaella Dumat passou a utilizar o Instagram para compartilhar a rotina após a cirurgia bariátrica. A jovem, que tem acondroplasia, o tipo mais comum de nanismo, conta que sempre teve problemas com o peso, mas que a decisão pela cirurgia foi tomada após parar no hospital por duas vezes com […]
5º Encontro Nacional de Nanismo vai reunir mais de 300 participantes no Beto Carrero
Para muitas crianças com nanismo, o encontro anual promovido pelo Instituto Nacional de Nanismo (INN) é a oportunidade de conhecer, pela primeira vez, outras crianças e adultos com a mesma deficiência. Para muitas famílias e também para os adultos com nanismo, essa é uma grande chance de participar de palestras importantes e movimentos de convivência […]
Amamentação e nanismo: é necessário acompanhamento especializado?
De forma geral não há comprovação sobre dificuldades de amamentação em crianças com nanismo. Alguns casos, entretanto, merecem acompanhamento especializado como os que envolvem fenda palatina, no caso de displasia diastrófica, por exemplo. Para conversar um pouco mais, convidamos a pediatra Simone Ramos, que é coordenadora do departamento de aleitamento materno da Sociedade Goiana de […]
Presidente sanciona lei e derruba rol taxativo de planos de saúde
O presidente Jair Bolsonaro sancionou, nesta quarta-feira (21), o Projeto de Lei que derruba a limitação de procedimentos cobertos pelos planos de saúde, o chamado rol taxativo da Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS). O texto havia sido aprovado pelo Senado Federal em agosto passado e aguardava sanção presidencial. Para o governo federal, a sanção […]
Senado aprova Projeto de Lei que derruba rol taxativo
O Senado aprovou nesta segunda-feira (29) o Projeto de Lei 2.033/2022 que derruba o rol taxativo para cobertura de planos de saúde. Agora, o PL que pode obrigar os planos de saúde a financiar tratamentos de saúde ainda que não estejam na lista mantida pela Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS). Agora, o projeto segue […]
Saiba como identificar sinais de atraso de fala em crianças com nanismo e quando procurar ajuda
Infecções de ouvido por repetição estão entre os motivos para essa disfunção da linguagem Na infância, algumas complicações médicas podem dificultar o desenvolvimento da fala da pessoa com nanismo, por isso o acompanhamento multiprofissional deve ser constante. No total, 20% das crianças com acondroplasia – tipo mais comum da doença – são diagnosticadas com atraso […]