Inscrições para 5º Encontro Nacional estão abertas
Estão abertas as inscrições para o 5º Encontro do Instituto Nacional de Nanismo (INN). O evento será realizado entre os dias 21 e 23 de outubro no Beto Carrero World, em Penha, Santa Catarina. As inscrições são limitadas e crianças de até 4 anos e 11 meses (na data do evento) possuem entrada gratuita. Há […]
Aprovado para acondroplasia, Vosoritida é testado em outros tipos de nanismo
Resultados iniciais apontam que medicamento pode ser eficaz para displasias como hipocondroplasia e Síndrome de Noonan, por exemplo Catherine Moraes Aprovado pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) em novembro de 2021, o Vosoritida, que recebeu o nome comercial de Voxzovo e é atualmente utilizado em crianças com acondrolasia, está sendo testado em outros tipos […]
Menina de 2 anos é a primeira brasileira a receber medicamento para tipo mais comum de nanismo por via judicial
Maria Fernanda tem acondroplasia e família, que mora em São Paulo, foi a primeira a judicializar o pedido após aprovação da Anvisa Um sonho realizado e uma dose de esperança não apenas para a Maria Fernanda Monteiro, mas para todas as crianças com nanismo do país. Nesta sexta-feira (20), a Fefê, como é carinhosamente chamada, […]
Acondroplasia, hipocondroplasia e pseudoacondroplasia: nomes parecidos, mas displasias diferentes
Um diagnóstico rápido e preciso é fundamental para o acompanhamento médico de pessoas com nanismo. Diante das centenas de tipos, três chamam atenção pela familiaridade entre os seus nomes: a acondroplasia, a hipocondroplasia e a pseudoacondroplasia. Apesar da similaridade de nomenclatura, as condições têm diferenças importantes que precisam ser observadas. Nesta matéria, nós trouxemos a […]
Menino com nanismo corre risco de vida por desrespeito de plano ao tratamento adequado
A luta contra o tempo virou o lema da família de Enoque Miranda Arnoni, de 4 anos. O pequeno foi diagnosticado com Hipoplasia Cartilagem-Cabelo, doença rara que faz com que ele tenha nanismo e outras condições, como pneumopatia e falência intestinal. Para conseguir sobreviver, o menino precisa de um tratamento que já existe, mas que […]
Medicamento para acondroplasia foi aprovado pela Anvisa. E agora, o que fazer? Advogada tira dúvidas!
No último dia 29 de novembro, a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) aprovou o medicamento Voxzogo (Vosoritida), que poderá ser usado por crianças com acondroplasia, o tipo mais comum de Nanismo. O medicamento, que deverá ser utilizado por crianças a partir de 2 anos, estimula o crescimento e pode diminuir as complicações causadas pela […]
Anvisa aprova medicamento para tipo mais comum de Nanismo
A Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) aprovou, nesta segunda-feira (29), o medicamento Voxzogo (Vosoritida), que poderá ser usado por crianças com acondroplasia, o tipo mais comum de Nanismo. O medicamento, que deverá ser utilizado por crianças a partir de 2 anos, estimula o crescimento e pode diminuir as complicações causadas pela deficiência. O anúncio […]
Nanismo Brasil agora é parte do Instituto Nacional de Nanismo!
Nesta semana, apresentamos uma novidade incrível para a comunidade: o Nanismo Brasil agora é um movimento do Instituto Nacional de Nanismo (INN) e soma forças com o outro movimento, o Somos Todos Gigantes (STG), na luta por direitos, acessibilidade e fim do preconceito contra as pessoas com nanismo. Antes associação, o Nanismo Brasil agora passa […]
Após Europa e Estados Unidos, medicamento para acondroplasia deve ser aprovado no Brasil até janeiro de 2022
As duas principais agências reguladoras do mundo já aprovaram a utilização do vosoritide, primeiro medicamento disponibilizado no mundo para crianças e jovens com acondroplasia, o tipo mais comum de nanismo. A resposta da Agência Americana – Food and Drug Administration (FDA) aconteceu na última semana, mais de dois meses após a autorização da Agência Europeia […]
Presidente de comissão da OAB-GO fala sobre direitos das pessoas com deficiência
Luiz Phillipe Araújo Em palestra ministrada na segunda-feira (1°) durante o 4º Encontro Nacional Somos Todos Gigantes, o presidente da Comissão dos Direitos da Pessoa com Deficiência da OAB-GO, Diego Magalhães, deu dicas práticas para o exercício efetivo dos Direitos das Pessoas com Deficiência (PCD). “A pessoa com deficiência deve ser tratada com igualdade, mas […]
“Não se exima de buscar, a todo custo, a garantia desse direito”, orienta juiz sobre acesso a novos tratamentos para nanismo
Luiz Phillipe Araújo O pleno acesso de pessoas com nanismo à saúde foi a tônica da palestra ministrada pelo juiz Clauber Costa Abreu nesta segunda-feira (1°) durante o terceiro e último dia do 4° Encontro Nacional Somos Todos Gigantes realizado em Bela Vista de Goiás pelo Instituto Nacional de Nanismo (INN) neste final de semana […]
“Pacientes com nanismo tendem a ter dentes mais afiados, mais casos de cárie e gengivite”, diz odontopediatra
Todas as crianças, com nanismo ou não, precisam de acompanhamento odontopediátrico desde o nascimento dos primeiros dentinhos. Mas há especificidades que implicam em um cuidado ainda maior com as crianças diagnosticadas com a deficiência. Este foi um dos temas discutidos no 4° Encontro Nacional Somos Todos Gigantes, realizado em Bela Vista de Goiás pelo Instituto […]