IMC é impreciso para pessoas com nanismo, mas alimentação saudável e esportes podem ser aliados
Com casos de obesidade muito comuns nas pessoas com nanismo e diante da ausência de literatura sobre o assunto, alimentação e peso são considerados pontos a serem observados por adultos e crianças. De forma inédita, a Universidade Federal Fluminense (UFF), em parceria com o departamento de Nutrição da Universidade Federal do Rio Grande do Norte […]
“Falo alongamento ósseo, mas estou alongando parte muscular, vascular e neurológica do membro” diz José Carlos Bongiovanni
Qual é o momento ideal para um alongamento ósseo e quais os principais pontos devem ser levados em consideração na decisão em pacientes com nanismo? Para o principal especialista do país em alongamento ósseo, José Carlos Bongiovanni, na maior parte dos casos o ideal é dar início aos procedimentos entre 7 e 8 anos. Ele […]
Palestrantes falam sobre riscos e potenciais da internet para pessoas com nanismo
Luiz Phillipe Araújo As possibilidades de enfrentar preconceitos com a internet foi um dos assuntos da palestra “Não Caia nas Redes”, conduzida por Thiago Boca e Mackill Vasconcelos no 1° dia do 4° Encontro Nacional Somos Todos Gigantes. Com dicas e alertas, os palestrantes destacaram os riscos e os potenciais das redes sociais. “A oportunidade […]
Mapeamento genético pode mudar vida da pessoa com nanismo, mas universalização de exame é desafio
Kamylla Rodrigues Hoje, existem mais de 500 tipos de nanismo identificados no mundo. Descobrir o tipo certo de cada paciente é um passo enorme para um tratamento adequado e personalizado. Mas isso é um desafio no Brasil porque é preciso um mapeamento genético, que é um exame caro e complexo. O assunto foi tema da […]
“Vocês vão conhecer pediatras que não sabem nada sobre nanismo. Não aprendemos isso”, diz pediatra Simone Ramos
Simone Ramos é pediatra há mais de 30 anos e teve seu primeiro contato com o Nanismo há 14 anos, quando Julian Yamin, hoje presidente do Instituto Nacional de Nanismo (INN) estava grávida do Gabriel. Hoje, responsável pela coordenação médica do INN e coordenadora de aleitamento materno da Sociedade Goiana de Pediatria, ela foi a […]
De forma inédita, governo federal lança guias sobre pessoas com nanismo
Mais de 400 tipos de nanismo atingem aproximadamente 1 a cada 25 mil crianças nascidas, mas o Brasil não possui sequer um levantamento de quantas pessoas com a deficiência existem no país. E foi em 2004, há menos de 17 anos, que o nanismo passou a ser reconhecido como deficiência no Brasil. O caminho ainda […]
Acompanhantes de PCDs podem ter descontos de 80% em companhias aéreas. Saiba como funciona!
Você sabia que uma resolução da Agência Nacional de Aviação Civil (Anac) prevê descontos de no mínimo 80% da tarifa de voo para acompanhantes de pessoas com deficiência? A Resolução 09 é de 2007 e o cartão Fremec (Frequent Traveller Medical Card) é um direito de PCDs a partir de 2 anos de idade. Os […]
BioMarin lança campanha sobre acondroplasia, o tipo mais comum de nanismo
A BioMarin lançou uma campanha de conscientização da acondroplasia, o tipo mais comum de nanismo. Intitulada ‘Minha história vai além’, a campanha também se transformou em um site www.minhahistoriavaialem.com.br e tem como objetivo mergulhar na história do tipo mais comum de nanismo que compromete o crescimento de 1 em cada 25 mil crianças todos os […]
Estão abertas as inscrições presenciais para o 4º Encontro Nacional Somos Todos Gigantes
Estão abertas as inscrições para o 4º Encontro Nacional Somos Todos Gigantes, que será realizado entre os dias 30 de outubro e 1º de novembro de 2021, em uma chácara próxima a Goiânia (em Bela Vista de Goiás). O evento, realizado pelo Instituto Nacional de Nanismo (INN), disponibiliza apenas 150 vagas presenciais para adultos e […]
Medicamento para tipo mais comum de nanismo está sendo testado em crianças menores de 2 anos
Ainda não há cronograma ou estimativa de custo no Brasil para o vosoritide, primeiro medicamento disponibilizado no mundo para crianças e jovens com acondroplasia, o tipo mais comum de nanismo. No último mês, o medicamento, da empresa BioMarin, foi aprovado de forma inédita pela Agência Europeia de Medicamentos – European Medicines Agency (EMA). Ele estimula […]
Europa aprova, de forma inédita, medicamento para crianças com tipo mais comum de nanismo
A Agência Europeia de Medicamentos – European Medicines Agency (EMA) aprovou, de forma inédita, o Vosoritide, o primeiro a tratar acondroplasia, o tipo de nanismo mais comum. O medicamento, que é da empresa BioMarin, estimula o crescimento e pode diminuir as complicações de crianças e adolescentes. A empresa submeteu o registro do medicamento à Europa […]
Pesquisa sobre nanismo e alimentação: clique aqui e participe!
Um estudo de âmbito nacional pretende entender as práticas alimentares de pessoas com nanismo no país a fim de aperfeiçoar o cuidado em nutrição e melhorar a qualidade de vida. O estudo é realizado pelo Departamento de Nutrição Social da Universidade Federal Fluminense em parceria com o Departamento de Nutrição da Universidade Federal do Rio […]