APAE de Anápolis realiza evento sobre Acondroplasia
Ação marca mês de fevereiro que é destinado à conscientização de doenças raras O Instituto Nacional de Nanismo (INN) participou do Acondro Day realizado pela Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (Apae) de Anápolis. O evento, que faz parte do projeto Belo é ser Raro, integrou as ações do mês de fevereiro que é […]
Após acolhimento virtual, crianças com nanismo se encontram nos EUA
Mães se conectaram pelo Instituto Nacional de Nanismo (INN) Raphael e Maria Fernanda se conheceram nestas férias Aos 4 anos e nascido no Canadá, Raphael Tavares Simonetti conheceu, pela primeira vez, outra criança com nanismo: a paulista Maria Fernanda, também de 4 anos. O encontro, que foi planejado virtualmente por anos, começou quando as mães […]
Técnico da seleção de halterofilismo coordena projeto do INN em parceria com Instituto Alok
INNspira conta com emenda parlamentar do vereador William Veloso (PL-GO) O Instituto Nacional de Nanismo (INN), em parceria com o Instituto Alok, lançou o projeto INNspira, que vai unir saúde e nutrição em uma ação inovadora no país. No total, 50 pessoas com nanismo irão participar de um grupo que servirá de referência para um […]
Aprovação de medicamento oral para acondroplasia avança nos Estados Unidos
Infigratinib, produzido pela farmacêutica BridgeBio, recebeu a designação de terapia inovadora, o que pode agilizar o desenvolvimento da medicação A Agência Federal do Departamento de Saúde dos Estados Unidos – U.S. Food and Drug Administration (FDA) – concedeu a designação de terapia inovadora para Infigratinib oral, uma nova opção de medicamento para acondroplasia que está […]
STF começa a julgar regras para compra de medicamentos não incorporados aos SUS
Sessão realizada no Plenário Virtual começou no dia 6 de setembro e tem previsão de término no dia 13. Assunto envolve o acesso ao Voxzogo, medicamento de alto custo que mudou a vida de crianças e jovens com acondroplasia O Supremo Tribunal Federal (STF) começou a julgar o Recurso Extraordinário (RE) 566.471/RN que redundou no […]
Videogame para todos
ONG cria e adapta controles de videogame para pessoas com deficiência e permite acessibilidade virtual O jogo que predomina na casa do Enzo do Reis Rodrigues, de 9 anos, é o Batman. É um jogo de aventura com muitas missões e Enzo tira de letra. Ele precisa apoiar o controle, porque é ali que ele […]
Quais são os diretos da pessoa com nanismo em casos de discriminação por planos de saúde?
Reclamações com relação a planos de saúde que violam os direitos da pessoa com deficiência são recorrentes e em muitos casos levam as famílias a recorrerem à Justiça para terem a garantia do atendimento e do serviço O Estatuto da Pessoa com Deficiência estabelece que toda pessoa com deficiência tem direito à igualdade de oportunidades […]
Via Voice For Fashion lança Web Série “Inclusão na Prática”
Com incentivo da Lei Paulo Gustavo e apoio da BioMarin, marca de moda para pessoas com nanismo busca ampliar a inclusão e conscientização de outras marcas e empresas A Via Voice For Fashion, marca de roupas dedicada exclusivamente ao desenvolvimento de peças para pessoas com nanismo, lançou, na última semana, a Web Série “Inclusão na […]
Referência em estudos sobre acondroplasia, Ravi Savarirayan defende democratização do acesso ao Voxzogo
Geneticista clínico concedeu entrevista para o INN e destacou a importância da ampliação de pesquisas sobre displasia óssea e a busca por outras formas de tratamento Atualmente, cerca de 250 crianças e adolescentes no Brasil fazem uso do Voxzogo, um medicamento indicado para pacientes com acondroplasia, o tipo mais comum de nanismo. O acesso ao […]
Símbolo de PCD pode ser solicitado em nova Carteira de Identidade Nacional
Para adquirir documento é necessário seguir procedimento adotado por estado e/ou município de residência Em todo o país, o símbolo de pessoa com deficiência já pode ser solicitado na nova Carteira de Identidade Nacional (CIN). Em cada cidade, entretanto, as exigências podem ser diferentes, mas de forma geral é necessário apresentar laudo médico assinado em […]
Gêmeas bivitelinas com acondroplasia: conheça a história de Maria Júlia e Maria Clara
Meninas nasceram em São Paulo. Mãe tem acondroplasia e foi primeiro caso na família O choro foi duplo. Na madrugada do dia 24 de junho de 2022, Maria Júlia e Maria Clara vieram ao mundo em São Paulo, capital. As gêmeas mudaram a vida de Maria Luiza Lima de Souza, de 21 anos, que tem […]
Sociedade Brasileira de Pediatria lança publicação sobre acondroplasia para médicos associados
Documento traz diretrizes e informações atualizadas sobre comorbidades, heranças e riscos da condição clínica A Sociedade Brasileira de Pediatria (SBP) lançou um novo documento com diretrizes sobre acondroplasia, a forma mais comum de nanismo, para os médicos. A publicação, restrita a especialistas da SBP, traz, entre outros pontos, as comorbidades, heranças e riscos da condição […]