Série “Viver é Raro” estreia na GloboPlay e fala sobre nanismo com participação do INN
Estreia nesta sexta-feira (31/3) a série documental “Viver é Raro”, que estará disponível na Globoplay, inclusive para não assinantes. A produção, realizada pela Casa Hunter, tem coprodução independente VBrand e Cine Group e mostrará em sete episódios a realidade de pessoas que convivem com condições raras. Um dos episódios conta a história de Davi Ishii, […]
Família denuncia que criança com nanismo é impedida de frequentar aula em Porto Seguro
Uma menina de 9 anos com acondroplasia – o tipo mais comum de Nanismo – foi impedida de entrar na escola, com a justificativa de que não havia a disponibilidade de um professor cuidador. A denúncia foi feita pela família e o caso aconteceu no dia 27 de fevereiro, na Escola Municipal Jardim do Éden, […]
No Brasil, 36 crianças já utilizam Voxzogo, primeiro medicamento para tipo mais comum de nanismo
Em todo o Brasil, 36 crianças e adolescentes já utilizam o Voxzogo, primeiro medicamento aprovado para acondroplasia, o tipo mais comum de nanismo. Liberado pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) em novembro de 2020, o medicamento foi aplicado pela primeira vez no Brasil no início de 2022. Em todo o mundo, já são mais […]
Turma da Mônica terá personagem com nanismo
Inspirado em uma criança real, a Turma da Mônica ganhou um personagem com nanismo. Na vida real, Bernardo, hoje com 8 anos, tem acondroplasia, o tipo mais comum da displasia e mora em Caxias do Sul (RS). A doença, que é genética, afeta o crescimento normal dos ossos e é um dos mais de 700 […]
Amamentação e nanismo: é necessário acompanhamento especializado?
De forma geral não há comprovação sobre dificuldades de amamentação em crianças com nanismo. Alguns casos, entretanto, merecem acompanhamento especializado como os que envolvem fenda palatina, no caso de displasia diastrófica, por exemplo. Para conversar um pouco mais, convidamos a pediatra Simone Ramos, que é coordenadora do departamento de aleitamento materno da Sociedade Goiana de […]
“Compreender a realidade, aumenta o respeito”, afirma dubladora da série ‘Os Pequenos Johnstons’
A possibilidade de conhecer um pouco da experiência de vida de pessoas com nanismo amplia a compreensão e, consequentemente, o respeito. Foi com essa bagagem que a atriz e dubladora Michelle Del Giudice Gouveia finalizou o trabalho de tradução da voz para o idioma português da personagem Elizabeth Johnston, na série americana ‘Os Pequenos Johnston’s. […]
Acondroplasia, hipocondroplasia e pseudoacondroplasia: nomes parecidos, mas displasias diferentes
Um diagnóstico rápido e preciso é fundamental para o acompanhamento médico de pessoas com nanismo. Diante das centenas de tipos, três chamam atenção pela familiaridade entre os seus nomes: a acondroplasia, a hipocondroplasia e a pseudoacondroplasia. Apesar da similaridade de nomenclatura, as condições têm diferenças importantes que precisam ser observadas. Nesta matéria, nós trouxemos a […]
Jornalista com acondroplasia lança livro sobre nanismo e fala sobre acessibilidade, preconceito e inclusão
“O caminho é longo ainda”. Esta é a resposta de Lelei Teixeira quando questionada sobre os desafios e preconceitos enfrentados por quem tem nanismo no Brasil. A jornalista gaúcha lançou em dezembro passado o livro ‘E fomos ser gauche na vida’, que teve a primeira edição praticamente esgotada em menos de 30 dias. O livro […]
Resultados finais: Vosoritide estimula crescimento de crianças com acondroplasia, diz BioMarin
Gigante americana de biotecnologia concluiu fase 3 de estudo e, segundo dados divulgados, substância é eficaz e segura. Próximo passo: aprovação para comercialização. A BioMarin Pharmaceutical Inc. divulgou resultados finais positivos de seu estudo de fase 3 randomizado, duplo-cego e controlado por placebo, que avaliou a eficácia e a segurança da vosoritide. A alteração ajustada […]
Pesquisa Internacional sobre Acondroplasia
Estamos colaborando com a divulgação de uma pesquisa super relevante patrocinada por empresa farmacêutica em colaboração com médicos e grupos de apoio aos pacientes com nanismo em todo o mundo. A AS&K Communications Inc. foi a agência de comunicação médica escolhida para a execução do questionário. Precisamos do apoio de vocês para o sucesso desta […]
Biomarin anuncia sucesso de Vosoritide
Pesquisadores da Johns Hopkins Medicine, do Murdoch Children’s Research Institute na Austrália e de sete outras instituições médicas relatam que uma droga experimental chamada vosoritide, da farmacêutica Biomarin, que interfere com certas proteínas que bloqueiam o crescimento ósseo, permitiu que a taxa de crescimento anual aumentasse em um estudo com 35 crianças e adolescentes com […]
9ª Conferência Internacional sobre a Saúde Óssea em Pediatria
Do inglês, International Conference on Children’s Bone Health ou ICCBH (tradução livre), a conferência vai acontecer entre os dias 22 e 25 de junho em Salzburgo, na Áustria. Veja o programa completo aqui e registe-se até ao dia 3 de Maio. Os lugares são limitados, por isso acesse agora mesmo e garanta o seu. A […]