Gigante Leo lança linha exclusiva de camisetas
Diferente de boa parte das pessoas com Nanismo, Leonardo Reis, o Gigante Leo, humorista, ator e grande amigo do Somos Todos Gigantes não se afeta pelo termo. Aliás, ele consegue tirar algum proveito sobre o que, para a maioria das pessoas com nanismo, é uma limitação: lidar com o termo anão. Leo acaba de lançar […]
Pesquisa para Cadeira Transportável para pessoas com Nanismo
Alunos da Fundação Escola Técnica Liberato Salzano Vieira da Cunha em Novo Hamburgo (RS) despertam um olhar sensível sobre a dificuldade de mobilidade de algumas pessoas com nanismo e desenvolvem o projeto “Cadeira Transportável para Pessoas com Nanismo”. O objetivo é trazer mais autonomia para quem tem baixa estatura e, simultaneamente, cuidar da saúde postural. […]
Mobilização por medicamentos para doenças raras
O Supremo Tribunal Federal (STF) deve retomar o julgamento de processos sobre a obrigatoriedade do poder público fornecer medicamentos de alto custo, mesmo aqueles não disponíveis na lista do Sistema Único de Saúde (SUS), no próximo dia 22. A Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves (AFAG) está mobilizando pessoas para uma vigília […]
Senado aprova: o certo é pessoa com deficiência
Por unanimidade, o Plenário aprovou nesta terça-feira (19), em segundo turno, a Proposta de Emenda à Constituição (PEC) 25/2017, que uniformiza as menções a pessoas com deficiência na Constituição. Aprovada com 67 votos, a PEC segue para a análise da Câmara dos Deputados. Da ex-senadora Fátima Bezerra, atual governadora do Rio Grande do Norte, a […]
Residências Inclusivas
A Residência Inclusiva é uma unidade que oferta Serviço de Acolhimento Institucional, no âmbito da Proteção Social Especial de Alta Complexidade do SUAS, para jovens e adultos com deficiência, em situação de dependência, que não disponham de condições de autossustentabilidade ou de retaguarda familiar, em sintonia com a Tipificação Nacional dos Serviços Socioassistenciais. A proposta […]
Dia Internacional das Doenças Raras com boa notícia
O ministro da Saúde, Luiz Henrique Mandetta, anunciou na última quarta feira (27) uma nova modalidade de compra de medicamentos via Sistema Único de Saúde (SUS) – o compartilhamento de risco com as indústrias, que prevê que o governo só pague pelo remédio caso haja melhora do paciente. O anúncio foi feito durante sessão solene […]
Neurogirurgiã Flávia Abreu no 3º Congresso de Nanismo
A veterana no Congresso de Nanismo, Flávia Abreu, é neurocirurgiã geral e pediátrica, mestrada em pesquisa aplicada com ênfase em Acondroplasia. Sua afinidade com o tema se antecipou à sua profissão. Com uma irmã e um sobrinho acondroplásicos, ela tem um carinho especial pela causa e atendeu prontamente ao convite para participar do Congresso e […]
Fotos do 3º Congresso Brasileiro de Nanismo
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Presidente da Sociedade de Genética Médica no Congresso de Nanismo
Temis Felix estreou os palcos do Congresso Nacional de Nanismo em Goiânia nesta terceira edição realizada pelo Somos Todos Gigantes. A presidente da Sociedade Brasileira de Genética Médica falou sobre a Osteogênese Imperfeita, também conhecida como Ossos de Vidro, no segundo dia de evento. A patologia óssea tem alguns tipos determinantes de baixa estatura acentuada, […]
3º Congresso de Nanismo: Um Novo Olhar
A terceira edição do Congresso Nacional de Nanismo foi um sucesso. Neste ano a realização foi nossa, do Somos Todos Gigantes, e por isso o evento aconteceu em Goiânia, sede de nossa organização. Foram três dias de muito amor, aprendizado e alegria em rever amigos, fazer novos e tirar dúvidas com advogados e, especialmente, com […]
