Displasia Espondilo Epifisária

Displasia Espondilo Epifisária é uma designação que descreve as manifestações primárias radiológicas como alterações de coluna (‘espondilo‘) e das epífises (displasia óssea nas extremidades). Há uma certa quantidade de formas que as Displasias Espondilo Epifisárias assumem assim como um número significativo de indivíduos que não parecem corresponder a qualquer forma específica previamente descrita e delineada. […]

Síndrome de Jeune

É uma desordem rara, um distúrbio específico e multissistêmico. O termo “Distrofia Torácica Asfixiante” tem sido utilizado tanto como sinônimo de Síndrome de Jeune quanto, particularmente na literatura cirúrgica, como um termo de diagnóstico genérico para qualquer instância de constrição severa no peito. Trata-se de uma doença autossômica recessiva. Isto significa que as crianças afetadas […]

Conferência LPA 2018

A 61ª edição da Conferência Anual do Little People of America está acontecendo desde o dia 06 de julho, no Hyatt Regency Orlando Hotel, na Flórida, com encerramento marcado para esta sexta-feira, 13. Vários eventos foram planejados para a Conferência, incluindo noites de diversão, Show de Talentos do LPA, retorno da Noite dos Palestrantes, um […]

Homenagem a Davi Jacob

Contar a história de Davi é um desafio. Como falar sobre uma vida tão breve que calou tão fundo tantos de nossos medos? Como explicar o que aquele sorriso carregava para os corações daqueles que conheciam suas lutas e vibravam com suas vitórias? Foto de Divulgação Davi era sol nos dias de chuva. Ele nos […]

A deficiência e a família

A chegada de uma criança com deficiência geralmente se torna um momento bastante traumático. De mudanças, dúvidas e confusão. A maneira como cada família lida com esse evento influenciará decisivamente a construção da identidade do grupo familiar e, consequentemente, a identidade individual dos seus membros. O próprio grupo familiar é obrigado a desconstruir os seus […]

Aplicativo encontra remédios mais baratos

Segundo o Sebrae Nacional, economia colaborativa (compartilhada ou em rede, como também é conhecida) é um movimento de concretização de uma nova percepção de mundo que impacta a forma como vivemos e, principalmente, fazemos negócio. Parte exatamente deste princípio a ideia de Gregório Salles e seus sócios. Eles criaram um aplicativo que compara em tempo […]

Representante das pessoas com deficiência assume posição na ONU

O nome é Mara Gabrilli (PSDB-SP). A deputada federal arretada não teme polêmicas nem portas fechadas. Ela assume a cadeira com vantagem significativa, angariando 103 votos entre os representantes de 175 países na disputa com outros 21 candidatos à vaga. Em nota, o Ministério das Relações Exteriores elogiou a eleição de Mara Gabrilli. “A eleição […]

Displasia Metafisária

A hipoplasia (desenvolvimento defeituoso ou incompleto de tecido ou órgão gerado por diminuição do número de células) da cartilagem do cabelo foi descrita pela primeira vez entre a Velha Ordem Amish  – povo católico ortodoxo famosos pela aversão à tecnologia que vive em comunidades nos Estados Unidos e Canadá. Victor McKusick, seu relator, acabou nomeando […]

Arraiá dos Pequenos

A primeira festa junina de São Paulo, realizada para ser um evento inclusivo, reuniu uma média de 110 pessoas. O Club Ceret de Tatuapé começou a receber os gigantes a partir das 11h e só se despediu deles após às 17h30. Mas a festa continuou em um dos bairros mais famosos da cidade por sua […]

Pseudoacondroplasia

O diagnóstico desta condição é, muitas vezes, adiado porque ambas as características, físicas e de crescimento, são normais no primeiro e/ou segundo ano de vida. A pseudoacondroplasia geralmente é identificada somente após cerca de um ano de idade. Na ausência de um histórico familiar positivo, o diagnóstico é muitas vezes adiado até dois ou quatro […]

3º Congresso de Nanismo e 1º Encontro STG

A cidade de Goiânia vai receber o 3º Congresso de Nanismo entre os dias 9 e 10 de novembro, em comemoração ao mês do Nanismo. Vamos aproveitar a oportunidade para realizar o 1º Encontro Nacional do Somos Todos Gigantes, que vai acontecer no dia 11 como uma extensão do Congresso, uma chance de troca de […]

Tem arraiá, sim, sinhô!

Nas vésperas do mês de junho, o bom brasileiro já começa a se preparar para os festejos juninos. Nós não fugimos à regra. A turma dos representantes do Nanismo de São Paulo, liderada por Elisangela Paulino Alves Ribeiro, 40, corretora de imóveis e mãe de Henrique; e por Marco Aurélio Carvalho, 30, assistente administrativo, está […]