Técnico da seleção de halterofilismo coordena projeto do INN em parceria com Instituto Alok
INNspira conta com emenda parlamentar do vereador William Veloso (PL-GO) O Instituto Nacional de Nanismo (INN), em parceria com o Instituto Alok, lançou o projeto INNspira, que vai unir saúde e nutrição em uma ação inovadora no país. No total, 50 pessoas com nanismo irão participar de um grupo que servirá de referência para um […]
Encontro Regional do Instituto Nacional de Nanismo reúne crianças na Estação Turma da Mônica
No último sábado (26), o Instituto Nacional de Nanismo (INN) realizou o primeiro encontro Regional GO/DF Somos Todos Gigantes. O evento, que reuniu famílias, foi realizado na Estação Turma da Mônica, no Shopping Cerrado e marcou também o lançamento em Goiás do novo livro “Nosso Amigo com Nanismo”, da turminha mais famosa do Brasil que […]
“Temos de ser protagonistas das nossas vidas”
Reportagem de Cláudia Almeida “Não há limites. O maior limite somos nós mesmo que colocamos”. A fala do geneticista Wagner Baratela, em entrevista ao Portal Somos Todos Gigantes, não é uma frase de efeito ou de autoajuda. Ela é verdadeira. Maria Eduarda Mendonça é um dos muitos exemplos concretos disso. Com 27 anos de idade, […]
Dia Internacional das Doenças Raras com boa notícia
O ministro da Saúde, Luiz Henrique Mandetta, anunciou na última quarta feira (27) uma nova modalidade de compra de medicamentos via Sistema Único de Saúde (SUS) – o compartilhamento de risco com as indústrias, que prevê que o governo só pague pelo remédio caso haja melhora do paciente. O anúncio foi feito durante sessão solene […]
Displasia Campomélica
É causada pela disfunção de um gene chamado SOX9. Ele é responsável por codificar um fator de transcrição particularmente importante na cartilagem óssea e nos testículos. A maioria dos casos surgem devido à novas alterações (mutações) que afetam o gene SOX9. A chance de recorrência é baixa, estimada em cinco por cento ou menos em […]
Otorrinolaringologista Melissa Avelino no 3º Congresso de Nanismo
Melissa Avelino é médica de Gabriel, nosso Youtuber, e fellow em Otorrino Pediatria pela Universidade Federal de São Paulo. Pela primeira vez no Congresso Nacional de Nanismo, ela falou sobre um tema muito relevante para qualquer criança (ou adulto) que tenha alterações craniofaciais, uma das principais características da Acondroplasia. Melissa é membro do Corpo Editorial […]
Dr. Bongiovanni no 3º Congresso de Nanismo
Uma das palestras mais esperadas do 3º Congresso de Nanismo que aconteceu em Goiânia no último final de semana, entre os dias 09 e 11 de novembro, foi a do Dr. José Carlos Bongiovanni. O doutor em Ortopedia e Traumatologia pela Universidade Federal de São Paulo (Unifesp) é o nome mais relevante do país quando […]
Alongamento Ósseo com Dr. Bongiovanni no 3º Congresso de Nanismo
Por que as opiniões se dividem? Primeiro porque a cirurgia pode ter razões estéticas ou terapêuticas. Alguns querem fazer para ganhar altura, reduzir os olhares de julgamento da sociedade, se sentir melhor com sua imagem física, alcançar com mais facilidade as coisas desenvolvidas para pessoas de média estatura. Outros acreditam que a intervenção só deve […]
Congresso Internacional sobre Acondroplasia e Outras Displasias Esqueléticas
“Foram 3 dias riquíssimos e intensos. Quase 30 horas de palestras e informações sobre nanismo, dedicação e amor a uma causa. Conhecia superficialmente o trabalho da Fundación ALPE. Digo isso porque, apesar de saber a influência que exercem na comunidade do Nanismo e conhecer alguns dos materiais informativos produzidos por eles, eu pouco sabia sobre […]
Displasia kniest
Kniest é uma displasia óssea pouco frequente, particularmente caracterizada pela rigidez progressiva e alargamento de várias articulações. Além disso, compartilha muitos outros riscos médicos com outros distúrbios de colágeno (Colagenopatias) do tipo II (tais como a Displasia Espondilo Epifiseal Congênita, Síndrome de Stickler e certas formas de acondrogênese). Cada um dos membros deste grupo de […]
