UnB estuda criação de pós-graduação pioneira sobre Displasias Ósseas no Brasil
Durante o 1º Fórum Internacional de Displasias Ósseas, realizado na Câmara dos Deputados, nos dias 7 e 8 de abril, o médico e professor da Universidade de Brasília (UnB), Dr. Luiz Cláudio Castro, anunciou o início de um projeto inovador: a criação de uma pós-graduação voltada à formação de profissionais especializados no atendimento a pessoas […]
Especialistas e parlamentares debatem o acesso a medicamentos órfãos no Brasil durante o 2º dia do Fórum Internacional de Displasias Ósseas
O segundo dia do 1º Fórum Internacional de Displasias Ósseas, promovido pelo Instituto Nacional de Nanismo reuniu especialistas, representantes da sociedade civil e autoridades públicas para um debate urgente e necessário: “O que pode mudar? Acesso a medicamentos órfãos no Brasil”. A mesa redonda contou com a participação de Antoine Daher, presidente da Casa Hunter […]
“O que queremos?”: Fórum termina com apelo por dignidade, eficiência e políticas públicas permanentes
A mesa de encerramento do 1º Fórum Internacional de Displasias Ósseas, realizada no último dia (08/04), no Congresso Nacional, foi marcada por um potente chamado à ação. Com o tema “O que queremos?”, o encontro reuniu duas das maiores vozes da luta por direitos no campo das doenças raras: Antoine Daher, presidente da Casa Hunter […]
10 anos do Somos Todos Gigantes em um Resort!
Em 2025, o movimento Somos Todos Gigantes, que deu origem ao Instituto Nacional de Nanismo (INN) completa 10 anos e para comemorar preparamos um final de semana inteiro de festa! O evento será entre os dias 24 e 26 de outubro, no Tauá Resort Alexânia, localizado entre Goiânia e Brasília. Neste ano não teremos um […]
Diagnóstico, cuidado e integração: temas centrais do Fórum Internacional de Displasias Ósseas na Câmara
Evento reuniu especialistas, famílias e associações para debater avanços no diagnóstico precoce, atendimento multidisciplinar e políticas públicas voltadas a condições genéticas raras O Fórum Internacional de Displasias Ósseas, realizado na Câmara dos Deputados, reuniu especialistas, representantes de associações e familiares de pacientes em uma programação intensa e repleta de reflexões. Um dos destaques foi o […]
Famílias de várias regiões do Brasil se reúnem no Encontro Regional GO/DF
Evento antecedeu o 1º Fórum Internacional de Displasias Ósseas No último domingo, 6 de abril, o Instituto Nacional de Nanismo (INN) e os movimentos Somos Todos Gigantes e Nanismo Brasil promoveram o Encontro Regional GO/DF. Realizado em Brasília, o evento contou com a participação de dezenas de famílias, inclusive, vindas de diferentes estados do país, […]
“Precisamos garantir diagnóstico precoce e acompanhamento integral”, diz deputado Dr. Zacharias Calil em abertura de fórum sobre nanismo
Evento é realizado pelo Instituto Nacional de Nanismo (INN) e discute displasias ósseas nos âmbitos da saúde e das políticas públicas Médico e deputado federal Dr. Zacharias Calil (União Goiás) participou, na manhã desta terça-feira (8/4) da abertura do 2º dia de Fórum Internacional de Displasias Ósseas realizado pelo Instituto Nacional de Nanismo (INN) na […]
Em dia de conscientização, Fórum discute bullying, nanismo e inclusão escolar
Jornalista e mãe de criança com nanismo, Gisele Rocha falou sobre necessidade de discutir pertencimento e propor ações nas escolas Em alusão ao Dia Nacional de Combate ao Bullying e à Violência na Escola, celebrado em 7 de abril, o 1º Fórum Internacional de Displasias Ósseas trouxe à tona um dos temas mais sensíveis e […]
“A primeira vez que abracei uma pessoa com nanismo foi no encontro de 2024”, diz CEO da Talento Incluir
Katya Hemelrijk foi uma das palestrantes do 1º dia do Fórum Internacional de Displasias Ósseas. Evento segue nesta terça-feira (8/4) Desafios e Conquistas de ter uma condição rara! Este foi um dos temas debatidos nesta segunda-feira (7/4), durante o 1º Fórum Internacional de Displasias Ósseas, realizado no Auditório Freitas Nobre, na Câmara dos Deputados, em […]
Audiência Pública na Câmara dos Deputados debate acesso à medicação de crianças com nanismo no país
Brasília receberá, no próximo dia 8 de abril, às 17h, uma Audiência Pública na Comissão de Saúde da Câmara dos Deputados para discutir o tema “Acondroplasia: desafios e oportunidades no tratamento”. A iniciativa partiu do Instituto Nacional de Nanismo (INN), presidido por Juliana Yamin, e foi oficializada por meio do Requerimento nº 33/2025, apresentado pelo […]
Juliana e Gabriel Yamin participam de audiência pública no Senado sobre deficiência e doenças raras
A presidente do Instituto Nacional de Nanismo, Juliana Yamin, e o ativista Gabriel Yamin, fundador do movimento Somos Todos Gigantes, participarão, a convite, da audiência pública promovida pela Comissão de Direitos Humanos e Legislação Participativa (CDH) do Senado Federal. O evento acontecerá no dia 7 de abril de 2025, às 10h, no Plenário nº 2 […]
Novo medicamento para acondroplasia é submetido à aprovação nos EUA
A Ascendis Pharma A/S anunciou nesta terça-feira (1º de abril) que enviou o c(navepegritide) para submissão da Food & Drug Administration (FDA) dos Estados Unidos. O medicamento é indicado para crianças com acondroplasia e tem efeito similar ao Vosoritide, popularmente conhecido como Voxzogo, com a diferença de que seria necessária apenas uma aplicação semanal e […]