Conheça a Osteogênese Imperfeita e a relação com o nanismo 

Doença é genética e não tem cura, mas tem tratamento. No Brasil, uma a cada 20 mil pessoas é diagnosticada. São cinco tipos de OI, sendo quatro delas passíveis de desencadear o nanismo O estádio de futebol estava lotado. Os gritos da torcida desencadearam risos e arrepios. Era a primeira vez de Davi da Silva […]

Símbolo de PCD pode ser solicitado em nova Carteira de Identidade Nacional 

Para adquirir documento é necessário seguir procedimento adotado por estado e/ou município de residência  Em todo o país, o símbolo de pessoa com deficiência já pode ser solicitado na nova Carteira de Identidade Nacional (CIN). Em cada cidade, entretanto, as exigências podem ser diferentes, mas de forma geral é necessário apresentar laudo médico assinado em […]

BioMarin realiza treinamento de equipe intercontinental com participação do INN 

Evento ocorreu em Foz do Iguaçu e contou com a presença de representante do Somos Todos Gigantes  A BioMarin, farmacêutica responsável pelo Voxzogo realizou uma reunião de planejamento e treinamento da equipe BioMarin da região Intercontinental, que inclui países da América Latina além do Brasil, Ásia, Turquia, Oriente Médio e África, com participação do Somos […]

Bullying e cyberbullying agora são crimes no Brasil

Sancionada pelo presidente Lula, a Lei nº 14.811 também tipifica crimes cometidos contra crianças e adolescentes como hediondos O bullying e o cyberbullying (que acontece na internet) agora são considerados crime no Brasil com previsão de multa (no caso do primeiro) e pena de até quatro anos de prisão (no caso do segundo). A Lei […]

Qual é a importância da polissonografia na infância?

De forma geral, bebês com acondroplasia apresentam incidência aumentada de distúrbios respiratórios do sono. Por esse motivo, os pais precisam ser informados sobre os sinais típicos de apneia do sono, e um estudo de polissonografia deve ser realizado quando os problemas respiratórios são óbvios ou suspeitos. Em qualquer caso, concluídos durante o primeiro ano de […]

Concurso de redações e desenhos ‘Somos Todos Gigantes’: conheça os vencedores

Concurso de redações e desenhos ‘Somos Todos Gigantes’: conheça os vencedores Em 2023, a família do Caio Gabriel, que tem uma displasia óssea ainda não identificada, decidiu realizar um concurso de desenhos e redações em Balsas, no Maranhão, com o tema: ‘Nanismo e as várias faces do capacitismo’. No total, 31 escolas municipais e quatro […]

“Estimativa é de 350 mil acondroplásicos no mundo”, afirma neuropediatra

Patrícia Viegas foi uma das palestrantes do 6º Encontro do Instituto Nacional de Nanismo   Presente no 6º Encontro do Instituto Nacional de Nanismo, a neuropediatra Patrícia Viegas falou sobre a acondroplasia e também sobre o Vosoritida, conhecido no mercado como Voxzogo, o primeiro medicamento aprovado para acondroplasia, o tipo mais comum de nanismo. O […]