Diagnóstico, cuidado e integração: temas centrais do Fórum Internacional de Displasias Ósseas na Câmara
Evento reuniu especialistas, famílias e associações para debater avanços no diagnóstico precoce, atendimento multidisciplinar e políticas públicas voltadas a condições genéticas raras O Fórum Internacional de Displasias Ósseas, realizado na Câmara dos Deputados, reuniu especialistas, representantes de associações e familiares de pacientes em uma programação intensa e repleta de reflexões. Um dos destaques foi o […]
CafézINN: Pais e crianças se reúnem em café da manhã em Goiânia
Com a volta às aulas, a inclusão de crianças e adolescentes em ambiente escolar foi o tema desta primeira edição E foi dada largada ao nosso cafézINN! A primeira edição do ano contou com a presença de muitos papais e crianças de vários pontos em Goiânia, e também da região metropolitana. Durante toda a manhã […]
Volta às aulas: desafios e soluções para a inclusão de crianças com nanismo
Com o início do ano letivo, muitas famílias se organizam para a nova rotina. Para pais de crianças com nanismo, porém, a preocupação vai além do material escolar. Conforme a Biblioteca Virtual em Saúde do Ministério da Saúde, estima-se que, a cada 10 mil brasileiros, 3,2 tenham nanismo e muitas delas enfrentam desafios diários para […]
“Infarto por compressão pode levar à tetraplegia”, afirma neurologista
Professor de neurocirurgia da Unifesp e ex-presidente da Sociedade Brasileira de Neurocirurgia Pediátrica, Sérgio Cavalheiro foi um dos primeiros palestrantes do 7° Encontro do Instituto Nacional de Nanismo (INN) realizado em São Paulo, de 15 a 17 de novembro. Sergio falou sobre estenose espinhal, característica da anatomia do acondroplásico, explicou sobre os cuidados e também […]
Maior encontro sobre nanismo da América Latina será realizado neste final de semana, em SP
Evento que conta com mais de 450 inscritos reúne principais profissionais da saúde de 15 a 17 de novembro São Paulo vai sediar no próximo final de semana o maior encontro sobre nanismo da América Latina. O evento, realizado pelo Instituto Nacional de Nanismo (INN), vai debater os principais pontos envolvendo saúde, acessibilidade e direitos […]
STF começa a julgar regras para compra de medicamentos não incorporados aos SUS
Sessão realizada no Plenário Virtual começou no dia 6 de setembro e tem previsão de término no dia 13. Assunto envolve o acesso ao Voxzogo, medicamento de alto custo que mudou a vida de crianças e jovens com acondroplasia O Supremo Tribunal Federal (STF) começou a julgar o Recurso Extraordinário (RE) 566.471/RN que redundou no […]
Paternidade: combustível potente de transformação
Conheça histórias de homens que tiveram suas vidas ressignificadas com a chegada dos filhos e que encontraram no INN acolhimento e apoio para seguir lutando por qualidade de vida Quando é que você mudou a sua forma de enxergar o mundo? O nascimento dos filhos é um divisor de águas na vida de muitos homens […]
Garoto com nanismo é campeão em jogos escolares
“Eu nunca tinha sido campeão e fiz gol até na final”, celebra Bernardo de 10 anos que descobriu mais uma paixão Um olhar técnico e humano plantou mais uma semente no futuro de uma criança e permitiu a união de um time que levou pra casa medalha de ouro. Bernardo Berti Hoffmann, de 10 anos, […]
Pioneira no país, Associação Gente Pequena do Brasil deixou legado
Filha de casal fundador é hoje uma das líderes do Movimento Nanismo Brasil, do Instituto Nacional de Nanismo Em 1981, a vontade de vários pais de pessoas com nanismo saiu do papel e virou realidade, virou voz. Nascia naquele ano um dos primeiros movimentos de luta por direitos da pessoa com deficiência, a Associação Gente […]
Voxzogo e conservadora: o armazenamento da medicação pode ser um desafio para famílias
Conheça histórias de famílias que tiveram que investir em conservadoras e peregrinar em busca de apoio para não perder o medicamento
