Durante o 1º Fórum Internacional de Displasias Ósseas, realizado na Câmara dos Deputados, nos dias 7 e 8 de abril, o médico e professor da Universidade de Brasília (UnB), Dr. Luiz Cláudio Castro, anunciou o início de um projeto inovador: a criação de uma pós-graduação voltada à formação de profissionais especializados no atendimento a pessoas com displasias ósseas.
Segundo o professor, a proposta nasce da parceria entre a universidade e instituições dedicadas ao tema, como o Instituto Nacional de Nanismo. A iniciativa busca não apenas formar médicos, mas também profissionais de outras áreas, como educação, psicologia, fisioterapia, odontologia e assistência social. O objetivo é oferecer uma formação baseada em evidências científicas, alinhada à prática interdisciplinar e centrada nas necessidades reais dos pacientes e de suas famílias.
“A universidade precisa estar dentro da comunidade, e a comunidade precisa estar dentro da universidade. Essa troca é essencial para transformar a realidade. Queremos preparar profissionais capacitados, comprometidos com o cuidado ético, humanizado e tecnicamente qualificado das pessoas com displasias ósseas”, destacou Dr. Luiz Cláudio.
O curso, ainda em fase embrionária, está sendo desenhado para se tornar um modelo de formação contínua que una ciência, prática clínica e impacto social. A proposta reforça a necessidade de criar uma rede de profissionais sensíveis e preparados para lidar com os desafios das condições raras, superando a distância que historicamente separa o saber acadêmico das demandas da vida real.
“Esse projeto é audacioso, mas necessário. Pode ser o primeiro passo para levar a universidade à linha de frente da inclusão e do cuidado integral às pessoas com nanismo e outras displasias esqueléticas”, completou o professor.
As displasias ósseas englobam mais de 770 condições genéticas que afetam primariamente o esqueleto, mas também impactam outros órgãos e sistemas. A acondroplasia, por exemplo, é a forma mais comum de nanismo e está associada a sérias complicações neurológicas, auditivas, respiratórias e de mobilidade. Além disso, as barreiras enfrentadas vão além do campo clínico e envolvem adaptações escolares, sociais e domiciliares, conforme ressaltado na apresentação do Dr. Luiz Cláudio durante o painel.
Especialistas internacionais alertam sobre falta de formação
A portuguesa Inês Alves, presidente da Associação Nacional de Displasias Ósseas (ANDO), compartilhou que, mesmo na Europa, a ausência de formação inicial específica para doenças raras é um entrave significativo. “O que mais escuto, até mesmo em congressos médicos, é que falta uma formação inicial que desperte nos futuros profissionais de saúde a sensibilidade e a humanidade necessárias para lidar com pessoas que vivem com condições raras, como as displasias ósseas. A medicina tem se tornado muito rápida, muito técnica, e com isso estamos perdendo o tempo de cuidar de verdade”, afirmou.
O geneticista australiano Dr. Ravi Savarirayan, referência mundial em terapias para displasias, reforçou que concentrar o conhecimento em poucos profissionais é uma limitação perigosa. “Se eu sou a única pessoa na Austrália que entende de displasias ósseas, isso é inútil porque um dia eu não estarei mais aqui. O conhecimento não pode morrer comigo. Precisamos formar novas gerações de profissionais preparados, e iniciativas como esse fellowship são fundamentais. Todos dizem querer investir em doenças raras, mas quando pedimos recursos, muitos simplesmente saem da sala”, pontuou.
Inclusão e cuidado que vai além da medicina
A neurologista infantil Dra. Patrícia Viegas também falou sobre a multidisciplinaridade “O cuidado não pode recair sobre um único médico, um único profissional da saúde, como fisioterapeuta ou psicólogo, e muito menos sobre um único membro da família. Quando toda a responsabilidade recai sobre a mãe, o sistema falha. É preciso formar uma rede de apoio que funcione não apenas em torno do paciente, mas também em nível social, como compromisso coletivo da sociedade“, disse.
Além dos médicos, fonoaudiólogos, fisioterapeutas, psicólogos, terapeutas ocupacionais, professores e assistentes sociais também precisam ser preparados para esse cuidado integral. A inclusão escolar, por exemplo, exige adaptações simples, como cadeiras ajustáveis e brinquedos acessíveis, que fazem toda a diferença na vida da criança.
Um marco para o Brasil
O Fórum, promovido pelo Instituto Nacional de Nanismo (INN), foi considerado um marco histórico por reunir especialistas de diferentes países, autoridades e famílias em um mesmo espaço de escuta, aprendizado e construção de propostas. A ideia de criar uma pós-graduação na UnB surge como resposta concreta à demanda urgente por profissionais capacitados.
“Que essa conversa seja um divisor de águas. Que as novas famílias não precisem mais enfrentar a mesma jornada de insegurança e desconhecimento que as famílias de hoje viveram”, finalizou o Dr. Wagner Baratela, um dos idealizadores do evento e médico que também vive com uma displasia óssea.
O Fórum aconteceu nos dias 7 e 8 de abril, no auditório Freitas Nobre, na Câmara dos Deputados, em Brasília.
